Persoonlijke zorg en iemands hand kunnen vasthouden, dat is essentieel voor de kwaliteit van sterven. Nu partners en familieleden ingepakt naast het bed van hun dierbaren staan, is nabijheid ingewikkeld geworden. Of de naasten kunnen helemaal niet afscheid nemen van de mensen van wie ze houden.
Niet nabij kunnen zijn, wat heeft dat voor gevolgen? Dat is de vraag die Erica Witkamp graag wil beantwoorden met haar deelname aan het onderzoek van PALZON (Palliatieve Zorg Onderzoek Nederland). Dit onderzoek heeft de naam Co-LIVE meegekregen, in navolging van het al bestaande onderzoek I-LIVE.
“We snappen de enorme dilemma’s waar de zorg mee kampt door de coronacrisis”, zegt Witkamp. “Maar we zijn wel erg benieuwd hoe dat uitpakt voor nabestaanden, want mogelijk hebben zij hier nog lang last van.”
Ze onderzoekt daarom hoe nabestaanden deze situatie ervaren hebben en hoe het mogelijk beter kan. “De coronamaatregelen hebben tot hele nieuwe vragen geleid wat goede zorg eigenlijk is. Misschien moeten we op zoek naar een andere balans bij de afwegingen die gemaakt zijn.”
Impact voor zorgverleners
Ook voor de zorgverleners heeft de coronacrisis tot ingewikkelde situaties geleid, denkt Witkamp. “We zijn benieuwd wat de coronamaatregelen betekenen voor zorgverleners als zij niet de zorg kunnen verlenen die ze willen geven. En wat doet het met hen als er heel veel mensen tegelijkertijd overlijden?” Uit haar eerdere onderzoek vanuit Kenniscentrum Zorginnovatie weet Witkamp dat zij dan last kunnen krijgen van het stapelingseffect. “Dat effect ontstaat vooral bij patiënten met wie zorgverleners zich kunnen identificeren. Bijvoorbeeld omdat ze dezelfde leeftijd hebben als zij of omdat ze in dezelfde situatie zitten als hun ouders. Als zorgverleners te weinig tijd hebben om daarop te reflecteren, kan dat tot extra traumatische ervaringen leiden.”
Ervaringen van naasten en zorgverleners
Via vragenlijsten verzamelt Witkamp ervaringen van naasten en zorgverleners, zoals artsen, verpleegkundigen en verzorgenden, psychologen en vrijwilligers. Dat doet ze samen met onderzoekers van Erasmus MC, Amsterdam UMC en Universiteit voor Humanistiek Utrecht. Inmiddels zijn er 900 vragenlijsten ingevuld, waarvan ongeveer tweederde door zorgverleners. Ook zijn er enkele zorgverleners geïnterviewd. Daaruit rijst een divers beeld op, geeft Witkamp aan. “Sommige instellingen hebben actief op de situatie ingespeeld en zijn bijvoorbeeld online communicatie gaan verzorgen. Maar vooral in de zorginstellingen zijn de maatregelen zwaar gevallen. Veel verpleeghuizen hebben de laatste jaren enorm geïnvesteerd in persoonsgerichte zorg. Ze hebben veel gedaan om goed aan te sluiten bij de belevingswereld van dementerenden. Dit is nu in een keer teruggedraaid.”
Effecten op langere termijn
Het onderzoek is met spoed opgezet om de ervaringen te kunnen verzamelen. Inmiddels hebben de onderzoekers extra subsidie aangevraagd voor een uitbreiding van het onderzoek om de effecten ook op de langere termijn te kunnen volgen. Veel buitenlandse partnerorganisaties zetten soortgelijk onderzoek op, zodat ze internationale vergelijkingen kunnen trekken.
Onderzoek in de uitvaartbranche
Via minoren maken studenten ook kennis met dit thema. Witkamp werkt aan een opdracht voor studenten van de minor Arbeid en Gezondheid over de manier waarop de uitvaartbranche met het hoge aantal uitvaarten en de corona-beperkingen is omgegaan. “Ook voor mensen in de uitvaartbranche hebben de coronamaatregelen grote impact gehad. We willen studenten dit graag laten onderzoeken, in samenwerking met de uitvaartbranche. Door nu vast te leggen wat er gebeurt, trekken we lering voor de toekomst.”
