Gemist afscheid
Wat is dat toch? Dat we zoveel moeite hebben om het met elkaar over de dood te hebben? Ieder jaar gaan in Nederland zo’n 150.000 mensen dood. Ieder jaar verliezen 150.000 partners, families, vrienden, collega’s en buren iemand aan wie ze gehecht zijn, van wie ze houden. En we hebben het er nauwelijks over. We condoleren en we vragen nog eens hoe het gaat. En dan gaat we weer door. We hopen soms misschien stiekem dat ‘de nabestaande’ er niet zelf over begint, want hoe moeten we ons dan een houding geven? Eigenlijk willen we dat soort verhalen niet horen. Confronteren ze ons teveel met de grenzen van de maakbaarheid? Met onze onmacht om het leed bij de ander weg te nemen? Met onze eigen kwetsbaarheid? Met eigen verlies misschien?
Ik had mijn hoop gevestigd op Corona. Net zoals ik hoopte dat we ons leven zouden beteren toen we de schone lucht zagen nadat we massaal de auto en het vliegtuig lieten staan. Zo hoopte ik ook dat de dood uit de taboesfeer zou komen. Magere Hein kwam tenslotte overal langs en we wisten niet bij wie hij ging stoppen. Hij kwam vaak onverwacht en onder moeilijke omstandigheden. Mijn verpleegkundig hart was bezorgd. Ik zag dat mijn collega’s in die omstandigheden niet díe zorg konden bieden die nodig is voor mensen in de stervensfase. Ik zag dat veel mensen zouden sterven zonder geliefden om hen heen en dat dus veel mensen onder moeilijke omstandigheden ineens nabestaande werden. Mijn onderzoekhart wilde wéten; weten wat er gebeurde, hoe zorgprofessionals en nabestaanden dit ervaarden en bovenal met welke problemen we als samenleving zouden worden geconfronteerd. Met een onderzoeksgroep bestaande uit collega’s van het Erasmus MC, het Amsterdam UMC, de Universiteit voor Humanistiek en ons eigen Kenniscentrum Zorginnovatie startten we in april 2020 het Co-Live onderzoek naar zorg in de stervensfase ten tijde van Covid-19. We vroegen bijvoorbeeld naar de omstandigheden waaronder professionals zorg verleenden aan stervenden, hoe nabestaanden het (ontbreken van) afscheid nemen hadden ervaren en wat dat op de lange termijn met hen doet.
In totaal namen bijna 400 nabestaanden en ruim 750 professionals deel aan ons onderzoek. De gegevens zijn nog niet allemaal geanalyseerd. Uit de resultaten werd al wel duidelijk dat waardig sterven gedurende de pandemie erg onder druk stond; of het overlijden nou door Corona was of door iets anders. Ik denk en hoop dat de verhalen niet onbekend zijn: veel mensen stierven (vrijwel) alleen in een ziekenhuis of verpleeghuis; soms na een digitaal afscheid van partner, kinderen, kleinkinderen, vrienden. Thuis en in het hospice waren iets meer mogelijkheden tot nabijheid. Voor veel ouderen en gehandicapten in de intramurale zorg was er zelfs eerst eenzame periode achter gesloten deuren aan vooraf gegaan. Als we ons realiseren dat verschillende onderzoeken duidelijk aantonen dat voor ouderen contact met familie en vrienden een van de belangrijkste drijfveren in het leven is, dan begrijpen we hoe verdrietig dat voor de nabestaanden zal zijn. Als je partner of je vader of moeder zo aan het einde moet komen…Bovendien konden nabestaanden niet allemaal bij de uitvaart zijn en zaten ze in de rouwperiode veelal alleen thuis, afgesneden van contact met hun familie, vrienden en collega’s. Nabijheid ontbrak en werd gemist.
Het mag duidelijk zijn, professionals in de zorg – en onze studenten!- werden voor de leeuwen geworpen en hebben nog steeds een verhoogd risico op problemen door de morele stress van die periode. Op het online congres van de European Association for Palliative Care, dat we vorige week met collega’s bijwoonden, kwam dit verschillende keren naar voren. Vooral het feit dat de verleende zorg in de laatste fase onvermijdelijk van onvoldoende kwaliteit was, vormt een belangrijke risicofactor. Weinig tijd; fysieke afstand moeten houden door maatregelen en beschermingsmiddelen; bezoek van naaste familie moeten weigeren of hen moeten laten kiezen omdat maar een persoon bij de stervende mocht zijn; dát gaf veel morele stress. Tegelijkertijd waren de mogelijkheden om te ontladen (sporten, uitgaan, van je af praten tegen iemand) lange tijd zeer beperkt. Brits onderzoek toonde aan dat de gevolgen crescendo zijn. De ervaringen stapelen en de negatieve gevolgen nemen sneller toe; voor ervaren verpleegkundigen en ook voor onze studenten in de zorg. Geen kwestie van wennen dus.
De dood bespreekbaar maken
Maar hebben we het er nu nog over? Praten we nu door Corona makkelijker of vaker over dood, verlies en rouw? Ik vraag het me af. De huidige SIRE campagne Praat over de dood, niet erover heen en ookhet rapport (en bijbehorende podcastserie) Stervelingen- beter samenleven met de dood van de Adviesraad voor Volksgezondheid en Samenleving beogen het gesprek in de samenleving op gang te brengen. Binnen onze hogeschool inventariseren Afke Tangenbergh, Saskia Klinkenberg, Marieke Groot en ik momenteel wensen, behoeften en gebruiken om de dood, verlies en rouwen bespreekbaar te maken en te houden. Omdat we vinden dat we als Hogeschool met compassie met elkaar en elkaars verdriet moeten omgaan.
In de tussentijd pakken we als hogeschool en als samenleving het leven weer op. Het liefst vergeten we de afgelopen twee jaar snel, gaan we door ‘alsof er niks aan de hand was’. We stappen weer in de auto en staan weer in de file. We vertoeven zelfs uren op Schiphol om weer te kunnen vliegen. We willen liefst alles inhalen wat we hebben gemist.
Nationale dag van aandacht voor sterven
Maar wie we missen kunnen we niet meer terughalen. Het gemiste afscheid kúnnen we niet inhalen. Hebben we het dáár nog over? 24 mei is de Nationale dag van aandacht voor sterven. Laten we daar vandaag eens aandacht voor hebben. En laten we dan morgen, overmorgen, de rest van de week, maand en jaar regelmatig stilstaan bij de dood; bij het verlies en en bij het verdriet van familie, vrienden, collega’s en studenten.
Naar de webpagina van Kenniscentrum Zorginnovatie.