Op welke manier heeft de ziekte van Bechterew invloed op je leven?
“Elke ochtend moet ik opletten wat ik eet, omdat de ziekte zich manifesteert in ontstekingen in mijn gewrichten en darmen. Mijn dagen zijn onvoorspelbaar; ik word wakker zonder pijn en kan later op de dag geconfronteerd worden met intense pijnen. Soms loop ik heel moeilijk of mank en dan kan ik niet te lang zitten, want ook dan heb ik heftige pijn. Zelfs simpele handelingen zoals schrijven kunnen soms onmogelijk zijn. Wat het stressvol maakt, is dat ik soms niet kan werken en daardoor minder geld heb. Thuis heb ik voor de zekerheid een rollator staan, voor als ik me niet goed voel. Zo kan ik toch makkelijk overal heen in huis.”
Hoe heeft de ziekte impact op je studie?
“Mijn ziekte heeft veel impact op mijn studie. Soms lukt het me niet om op tijd opdrachten in te leveren. Mijn doel was mee te gaan in de vier jaar die ik krijg van mijn studie. Maar helaas heeft de ziekte me ingehaald, ik heb er anderhalf jaar uit gelegen. Ik zat toen in een rolstoel en had daardoor enorm veel mentale klachten, waaronder angsten ontwikkeld. Ik kon heel vaak niet naar school. Ik miste heel veel lessen en moest vaak thuis werken om dingen in te halen en te maken.”
Hoe ging school met je uitval om?
“Het missen van lessen en het moeten inhalen van opdrachten waren constante uitdagingen. Hierdoor moest ik veel vakken en tentamens over doen. Doordat ik vakken al had gehaald maar anderhalf jaar vertraging had, moest ik bepaalde vakken opnieuw doen, terwijl ik wel al een voldoende had gehaald. Er werd vanuit het beleid weinig rekening gehouden met mij en anderen met een beperking, wat mijn achterstand vergrootte. Zelfs docenten waren verbaasd over het feit dat ik tentamens en opdrachten moest overdoen die ik in eerste instantie al had gehaald.”
Dat is niet het enige. Volgens Synthia moeten studenten tegenwoordig om de zoveel weken een deel van hun scriptie inleveren. Als je deze deadlines niet haal vanwege je ziekte loop je automatisch achter.
“Eerder kon je gewoon op verschillende momenten je scriptie bespreken met je begeleider. De school geeft zelf aan dat bij deze nieuwe methode mensen met een beperking niet zijn meegenomen. Wat betekent dat we sneller zullen achterlopen. Ik had gelukkig wel heel veel begrip vanuit de decaan. Ze hebben hun uiterste best gedaan om te helpen, maar helaas werkt het beleid gewoon zo.”
Hoe had je het liever gezien?
“Ik zou willen dat er meer wordt gekeken naar wat een individu nodig heeft. Voor mezelf was het fijn geweest om niet een toets opnieuw te hoeven maken. Daarbij had ik het fijn gevonden dat ik eerder wist waar ik moest zijn voor hulp. De eerste drie jaar heb ik geen hulp gehad, omdat ik niet wist waar ik kon aankloppen en waar ik recht op had. Toen ik in een rolstoel belandde, moest ik wel op zoek naar hulp. Toen ben ik bij de decaan en de afdeling Studentenwelzijn terechtgekomen. We leren bij de opleiding Social Work dat iedere cliënt maatwerk nodig heeft, maar het beleid sluit daar niet bij aan. Ik ben niet de enige met een chronische ziekte die hier tegenaan loopt en hoop dat we allemaal een kans krijgen.”
Ondanks deze tegenslagen ben je toch bijna afgestudeerd. Hoe heb je dat gedaan?
“Ik heb ontdekt dat ik echt veerkrachtig ben en niet snel opgeef. Ik had al lang de handdoek in de ring kunnen gooien. Het werd zeker niet gemakkelijk gemaakt door de school, maar ik heb niet opgegeven, hoewel dat best makkelijk had gekund. Gedurende de opleiding word je gedwongen om extreem veel te reflecteren op wie je bent en terug te kijken naar je verleden. Ik heb geleerd dat als iemand een bepaalde reactie heeft, er vaak meer achter zit, dus het niet persoonlijk te nemen. Het is belangrijk om te luisteren naar de vraag achter de vraag, omdat diegene niet boos is op jou, maar misschien thuis dingen meemaakt. Deze inzichten neem ik mee in mijn dagelijks leven en ook op school en werk. Wat betreft de angst, die is niet meer zo intens. Ik heb veel geleerd over positieve psychologie en NLP. Door positief te denken en terug te denken aan oude positieve ervaringen, durfde ik meer naar buiten. Met EMDR-therapie kwam ik gelukkig bijna volledig over mijn angsten heen.”
Welk advies zou je geven aan andere studenten met een beperking?
“Neem de tijd die je nodig hebt en laat je niet te veel beïnvloeden door externe verwachtingen. Ontdek de mogelijkheden van beurzen die je kunt aanvragen, een soort verlenging van stufi voor situaties waarin je aan het einde van je studiefinanciering zit. Duik in al deze bronnen en zoek een mentor of decaan op om je uitdagingen te bespreken, zodat je er niet alleen voor staat. Vertel de decaan wat je nodig hebt en waar je recht op hebt, en probeer alle hulp aan te nemen die je kunt krijgen. Praat met mensen om je heen en laat je niet te veel leiden door de druk om je diploma binnen vier jaar te halen. Neem je tijd en trek je niet te veel aan van wat anderen zeggen. Niemand begrijpt volledig hoe je je voelt en wat je doormaakt. Als je het haalt, is dat al een overwinning. Wees niet te hard voor jezelf.”
Afdeling Studentenwelzijn
Loop je ergens tegenaan tijdens jouw studie en wil je daar met iemand over praten en/of hulp vragen? Je kunt altijd terecht bij onze afdeling Studentenwelzijn: studentenwelzijn@hr.nl
Struggles
Dit is een verhaal in de reeks 'Struggles'. Lees ook het interview met Yoy, die graag haar verhaal over mentale problemen deelt met medestudenten.