Op donderdag 13 september 2018 vond de landelijke conferentie ‘Transitiezorg: niet zó, maar zó!’ plaats bij NBC Nieuwegein. Tijdens deze bijeenkomst werden de resultaten van het onderzoeks- en verbeterprogramma ‘Betere Transitie bij Diabetes’ gepresenteerd en ging een korte film met tips van jongeren met diabetes type 1 in première. De noodzaak om een nationaal erkende kwaliteitsstandaard voor transitie in zorg te ontwikkelen werd door alle aanwezigen onderstreept. ‘Betere Transitie bij Diabetes’ wordt ondersteund door FNO Zorg en Perspectief en het Diabetesfonds en is uitgevoerd door Kenniscentrum Zorginnovatie van Hogeschool Rotterdam.
Rond het 18e levensjaar maken de meeste jongeren de overstap naar volwassenenzorg: een proces dat ‘transitie in zorg’ wordt genoemd. Bij 12 Nederlandse ziekenhuizen werd onderzoek uitgevoerd om de uitkomsten en het proces van transitie te achterhalen. Tachtig procent van de jongeren met diabetes type 1 haalt niet de streefwaarden voor de diabetesregulatie. Hierbij is er geen verschil tussen de waarden in de kinderzorg of in de zorg voor volwassenen. Tegelijkertijd neemt het aantal controlebezoeken in de volwassenenzorg af, en verschijnen jongeren minder vaak op het spreekuur bij de internist. Voor het onderzoek zijn de dossiers van 321 jongeren onderzocht twee jaar vóór en twee jaar na de transfer van kinder- naar volwassenenzorg; 180 jongeren vulden ook een enquête in. De resultaten zijn beschreven in een Factsheet. Jongeren zijn kritisch over de geleverde zorg in de transitiefase; net als professionals zien zij veel mogelijkheden voor verbetering. Zij willen actief betrokken worden bij beslissingen over hun eigen zorg, beter worden voorbereid op de zorg voor volwassenen en zelfstandigheid en verwachten meer persoonsgerichte ondersteuning. In de film ‘Transitiezorg: niet zó, maar zó!’ maken zij dat op humoristische wijze duidelijk.
Betere transitiezorg hard nodig
Bij transitie in zorg gaat het om betere zorg (coördinatie en continuïteit) én om perspectief voor alle jongeren met chronische aandoeningen. Er is meer aandacht nodig voor psychosociale aspecten, leven met de ziekte en beperkingen zoals vermoeidheid: jongeren ontmoeten nog regelmatig onbegrip en rapporteren dat er weinig aandacht voor deze aspecten is in de spreekkamer. Een warme overdracht op een transitiepoli en goede onderlinge samenwerking en afstemming tussen professionals zijn nog geen gemeengoed, terwijl deze interventies bijdragen aan betere transitiezorg en meer tevredenheid bij jongeren.
Het Tien Punten Programma Betere Transitie in Medische Zorg
Tijdens de conferentie werd het Tien Punten Programma Betere Transitie in Medische Zorg gepresenteerd. Dit pleit voor een nationaal erkende kwaliteitsstandaard voor transitie in zorg voor de ruim 700.000 jongeren die in ons land opgroeien met een chronische aandoening. Het onderzoek ‘Betere Transitie bij Diabetes’ toont opnieuw aan dat dit een kwetsbare groep in de zorg is, maar dat de kwaliteit van de zorg daar onvoldoende op aansluit. De aanwezigen drongen er daarom op aan dat het pleidooi voor een kwaliteitsstandaard spoedig ondertekend wordt.