Ilse: “En dat klinkt een heel stuk simpeler dan het in werkelijkheid is.”
Jobert: “Dat is zeker zo! In mijn vooronderzoek kwam ik daar al heel snel achter.”
Ilse: “Ja, ik mag je feliciteren hè? Je hebt een promotievoucher gekregen van Hogeschool Rotterdam om je onderzoek uit te gaan voeren.”
Jobert: “Ja, dankjewel! Ben jij al gestart met jouw onderzoek?”
Ilse: “Yes! Mijn beurs komt van NWO en is per 1 maart gestart. Maar eigenlijk was ik al begonnen met interviews voor mijn eerste deelstudie.”
Jobert: “Wat doe je precies in die deelstudie?”
“Mijn onderzoek gaat over de transitie in zorg bij jongeren met ernstige meervoudige beperkingen. Dit zijn jongeren met zowel verstandelijke als lichamelijke problemen. Ze kunnen vaak niet zelf lopen, praten niet of moeilijk en hebben geregeld last van epilepsie of moeten eten via een sonde. Als jongeren de overstap naar zorg voor volwassenen gaan maken, dan worden zij daarbij in kleine stapjes geholpen. Je moet bijvoorbeeld zelf je afspraken inplannen en de dokter wil met jou praten in plaats van met je ouders.”
Jobert: “Maar bij jongeren met ernstige meervoudige beperkingen is dat niet mogelijk, lijkt me?”
Ilse: Precies! Deze jongeren hebben hun familie nog steeds hard nodig voor de planning en coördinatie van hun zorg. In mijn eerste deelstudie interview ik zorgprofessionals zoals verpleegkundig en medisch specialisten om te zien welke factoren dat proces van transitie beïnvloeden. Later ga ik ook kijken hoe de gesprekken tussen zorgprofessionals en de familie verlopen. En ik wil een aantal gezinnen in die transitiefase voor langere tijd volgen. Jij kijkt niet naar één specifieke doelgroep, toch?”
Jobert: “Ik richt me op jongeren met een chronische somatische aandoening. Dat kan dus van alles zijn, bijvoorbeeld diabetes mellitus of een aangeboren hartaandoening. Vorig jaar is de kwaliteitsstandaard voor transitiezorg gepubliceerd, waarin vier interventies staan om transitiezorg te verbeteren. Ik wil onderzoeken of die vier interventies helpen.”
Ilse: “Welke interventies bedoel je dan precies?”
Jobert: “De eerste is dat er iemand wordt aangesteld als transitiecoördinator, die dan de overstap met de jongere regelt. Als tweede kun je een warme overdracht houden, dus een gezamenlijk consult met de jongere, de arts uit zorg voor kinderen en de arts voor volwassenen. Het maken van een individueel transitieplan is de derde interventie en als vierde wordt een extra consult in volwassenenzorg genoemd.”
Ilse: “En waarom vind jij die interventies zo belangrijk?”
“We willen met dit onderzoek inzicht krijgen in welke factoren een transitie succesvol kunnen maken. Een succesvolle transitie kan namelijk een hoop ellende voorkomen. We weten dat jongeren soms niet naar de afspraak bij de dokter voor volwassenen gaan. En dat wil je niet, want als hun gezondheid niet goed meer wordt gecheckt of hun medicatie wordt niet op tijd aangepast, dan kunnen ze ziek worden.”
Ilse: “Uit mijn vooronderzoek bleek dat een minder succesvolle transitie er voor kan zorgen dat bepaalde dingen niet worden onderzocht. Of dat jongeren juist onderzoeken krijgen, die eigenlijk helemaal niet nodig waren. Beide situaties zijn voor de jongere natuurlijk heel vervelend en brengen extra zorgkosten met zich mee.”
Jobert: “Eigenlijk weten we nog heel weinig over hoe we die kwaliteit van zorg goed kunnen houden, als jongeren de overstap naar zorg voor volwassenen maken. En dat is best gek, want er zijn in Nederland meer dan 1 miljoen kinderen en jongeren met een chronisch gezondheidsprobleem.”
Ilse: “Dat is inderdaad heel veel! Bij jongeren met ernstige meervoudige beperkingen gaat het om ongeveer 10.000 mensen. En bij hen speelt de familie een belangrijke rol. Als de overstap niet goed loopt, heeft niet alleen de jongere daar last van, maar geeft het ook veel stress aan de familie, die vaak al zoveel zorgen heeft om de jongere. Want er verandert een hoop als hun kind 18 wordt. Niet alleen qua medische zorg. Jongeren zijn voor de wet volwassen als ze 18 worden, maar deze jongeren kunnen niet zelfstandig over hun leven beslissen. Dat moeten die ouders dan bij de rechter regelen. Jongeren kunnen ergens anders gaan wonen en gaan niet meer naar school maar naar dagbesteding.”
Jobert: “Ja, dat maakt die overstap voor mensen uit jouw onderzoeksgroep wel extra spannend, lijkt me.”
Ilse: “Zeker. Naast mijn wens om een bijdrage te leveren aan wetenschappelijke kennis over dit onderwerp, is dat ook mijn persoonlijke motivatie voor dit promotietraject. Meer kennis over transitie kan het proces van transitie voor families hopelijk ook beter gaan maken. En jij, wat maakte dat jij dit promotietraject graag wilde gaan uitvoeren?”
Jobert: “Sommige mensen moeten lachen als ik dit zeg, maar ik hou gewoon van cijfers! Cijfers wijzen een richting op. Je kunt je handelingen ermee onderbouwen: ‘als we x doen, dan zien we dat het aantal infecties daalt’. Ik vind het heel waardevol om evidence based practice toe te kunnen passen. En dat ga ik in mijn onderzoek ook doen.”
Ilse: “Waar komt die liefde voor cijfers vandaan?”
Jobert: “Nou, het gekke is: vroeger had ik een hekel aan wiskunde. Op de Havo haalde ik slechte cijfers. Maar toen ik naar de universiteit wilde, moest ik wiskunde inhalen en slaagde ik met vlag en wimpel. Nu vind ik statistiek één van de leukste vakken, zowel in mijn werk als docent als voor mijn onderzoek.”
Ilse: “Grappig eigenlijk, dat onze onderzoeken over hetzelfde onderwerp gaan maar onze methodes zo verschillend zijn. Ik ga juist veel meer kwalitatief onderzoek doen, op zoek naar de verhalen achter de cijfers. Dat is ook logisch met mijn achtergrond als communicatiekundige. Kijken waar bepaalde gedragingen vandaan komen, welke ideeën daar achter zitten. Mensen interviewen, observeren, families drie jaar lang volgen in dat transitieproces. Wat hoop jij bij te dragen met je onderzoek?”
Jobert: “Ik hoop er achter te komen hoe transitiezorg de kwaliteit van leven van jongeren kan verbeteren. Kijk, in de zorg kijken we nog te veel naar uitkomstmaten die vanuit medisch oogpunt belangrijk zijn. Komt iemand naar een ingepland consult? Neemt de jongere zijn medicijnen volgens schema in? Hoe zijn de bloedwaarden? Maar eigenlijk zou het daar niet alleen over moeten gaan. Wat nog belangrijker is: heeft de jongere, ondanks zijn beperking, een fijn leven? Kan hij meedoen in de maatschappij? Of misschien nog simpeler: weet de jongere wie hij kan bellen als hij zich niet goed voelt? Dan vind ik transitie pas succesvol.”
Ilse: “Je bedoelt dat iemand meer is dan de ziekte?”
Jobert: “Ja precies! Gelukkig zijn er al goede voorbeelden van geslaagde transitiezorg en de nieuwe kwaliteitsstandaard geeft daar ook mooie handvatten voor. De vraag is nu: welke manier is voor welke jongere het meest geschikt? Dat vraagt om maatwerk.”
Ilse: “Dat is wel mooi! Ondanks dat onze aanpak totaal verschillend is, hebben we allebei hetzelfde doel. Jij gaat er achter komen met cijfers ...”
Jobert: “... en jij met verhalen.”