Een thema dat er door de pandemie meer toedoet dan ooit. “Persoonsgerichte palliatieve zorg verdient een podium.” Met deze woorden trapt Marieke Groot haar digitale openbare les af die weliswaar minder nadruk op sfeer en vorm legt, maar des te meer op inhoud. Rode draad is een door haar gemaakte film die aanvankelijk was bedoeld als aanvulling op de ‘gewone openbare les’.
Nu is deze film gepromoveerd tot hoofdingrediënt van de livestream, maar dat leidt niet tot grote teleurstelling bij de lector, “Zeker niet als ik me verplaats in het leven van mensen die ernstig ziek zijn geworden of dat nu zijn. Zij die niet bezocht kunnen worden door hun geliefden, aangeraakt kunnen worden door hun dierbaren of geen afscheid kunnen nemen bij overlijden. Contact, een van onze grootste levensbehoeften, is té risicovol geworden.”
De mens achter de aandoening
Aan het begin van de film legt Marleen Goumans, directeur van Kenniscentrum Zorginnovatie, uit wat een openbare les en praktijkgericht onderzoek inhouden. “Met de opgedane kennis willen onderzoekers de beroepspraktijk en de kwaliteit van het onderwijs verbeteren. Aan studenten willen zij reflectief vermogen en een onderzoekende houding meegeven. De openbare les is niet zomaar een les, maar het moment waarop de lector aangeeft wat haar expertise is en wat zij komende jaren wil onderzoeken. Het is daarmee dé les.”
Groot vertelt over een persoonlijke ervaring na een val met haar fiets, die leidde tot een kaakfractuur. “Persoonsgerichte zorg, het daadwerkelijk zien van de mens achter welke aandoening dan ook, is van cruciaal belang. Te vaak wordt de vraag wat er werkelijk toedoet voor iemand, niet gesteld. Of het antwoord wordt niet gehoord. Dat is wat mij al jaren intrigeert.”
Betekenisvol leven
De film toont de verhalen van Folkert, fervent motorrijder en André, levensgenieter die in een rolstoel zit. Beide mannen verhalen over hun goede en minder goede ervaringen met bejegend worden als persoon in plaats van alleen als zieke en over het aanvankelijk ontbreken van een gevoelde klik met een zorgverlener. “Het ervaren van oprecht contact maakt dat zij zelf en niet hun aandoening, respectievelijk de ziekte van Parkinson of de gevolgen van een zwaar motorongeval, centraal staan."
Ik vind het belangrijk dat je je als zorgverlener kunt verplaatsen in iemand die zorg nodig heeft”, vertelt Folkert. “Het scheelt al als je je als zorgverlener van tevoren vragen stelt, zoals 'welke aandacht of zorg zou iemand nodig kunnen hebben?'. Kennis en ervaring kunnen studenten veel leren.” “Maak het leuk”, vult André aan. Groot heeft het over persoonsgericht in plaats van patiëntgericht. “Het belangrijkste verschil is het functionele doel (bijvoorbeeld pijnvermindering), dat voorop staat bij patiëntgericht. Bij persoonsgerichte zorg is het doel ‘wat is voor deze persoon een betekenisvol leven?’. En om dat te achterhalen moet je voortdurend in gesprek zijn met de persoon voor wie je zorgt.
Palliatieve zorg
Het verhaal van Marianne over haar vader met dementie laat zien dat de term palliatieve zorg nog geen gemeengoed is en dat geldt ook voor de inhoud ervan.“Wat we nieuwe zorgprofessionals kunnen leren? Dat aansluiten bij de persoon die voor hen zit van groot belang is. En hoe je dat doet. Luisteren, doorvragen. Je kunt nooit de verkeerde vragen stellen.” Groot legt uit dat het bij palliatieve zorg draait om goede zorg op lichamelijk, psychisch en sociaal gebied en ook rekeninghoudend met zingeving, vooral voor mensen met een levensbedreigende aandoening. Iedere zorgprofessional moet hiervoor een aantal basiscompetenties hebben. En weten wanneer een expert palliatieve zorg te raadplegen.
De betrokkenheid van de samenleving
De animatievideo It takes a village toont hoe in een ‘doodgewone’ stad mensen zorg rondom hun ziekte en levenseinde naar eigen behoefte kunnen inrichten. Mentale, spirituele en praktische ondersteuning zijn hierbij nodig. Steeds scherper tekent zich namelijk af dat de samenleving en wij allen een veel grotere rol hebben in het krijgen en geven van persoonsgerichte zorg. En dat geldt dus ook in de zorg en aandacht voor mensen die ernstig ziek zijn of gaan overlijden. Zieken zijn slechts 5% van hun tijd in een zorgomgeving en 95% in hun eigen sociale omgeving. Partnerschap van de samenleving met de professionele zorg is nodig om de kwaliteit te garanderen en hierin zelfs stappen te zetten.”
We weten dat zorg ongelijkheid in zich draagt. Diverse elementen zijn hierbij belangrijk: of je man of vrouw bent, wat je culturele achtergrond is, je geloof enzovoorts. Hier altijd rekening mee houden lijkt logisch maar is het helaas nog niet. Voor echte persoonsgerichte zorg zijn hierin nog wel wat stappen nodig.
Project eerstejaarsstudenten
Om studenten te leren wat het is om mens te zijn met een ziektehebben we een project bedacht. “We willen dat eerstejaarsstudenten een persoon met een aandoening uit hun sociale omgeving een jaar lang volgen. Geregeld hebben zij gesprekken met deze persoon, zowel in hun eigen omgeving als in een contact met zorg- en welzijnsprofessionals. Zo zien studenten uit eerste hand wat een ziekte met een mens doet. Dit levert veel relevante leermomenten op.”
Droom
Met alle reeds opgedane kennis heeft Groot een plan voor Hogeschool Rotterdam. “Sterven, rouw, verlies en zorg spelen ook een rol in de lessen voor aankomende zorgprofessionals op de hogeschool. De aandacht en erkenning is er, maar die is (nog) niet structureel. Mijn droom is dat dat meer gaat gebeuren. Daarover zijn we momenteel in gesprek. Als voorbeeld kijken we naar de Vrije Universiteit van Brussel. We willen graag dat Hogeschool Rotterdam de eerste ‘compassionate university of applied sciences’ van Nederland wordt.”
De lector eindigt haar openbare les met een oproep aan onder andere studenten om vooral contact te zoeken als ze van gedachten willen wisselen. Onderzoekers zijn welkom om samen goed onderzoek op te zetten. Verder wendt Groot zich tot organisaties - binnen en buiten zorg en welzijn - en gedreven sociale ondernemers die willen verbinden.
Visie College van Bestuur
Zakia Guernina bedankt Groot namens het College van Bestuur. “Kijk naar mij en niet naar mijn ziekte; persoonsgebonden zorg is zó belangrijk. Hogeschool Rotterdam is een dorp in de context van de stad Rotterdam. Ons hoofddoel is jonge mensen opleiden tot reflectieve professionals. Jouw voorstellen in deze openbare les sluiten naadloos aan op onze visie. We willen graag ons vertrouwen uitspreken in jouw relevante onderzoeksprogramma. We wensen jou, je familie en je team hierbij heel veel succes.”
