“Er was niemand die mij de vraag stelde: wat kunnen jullie als naasten doen qua zorg? Toen we mijn schoonmoeder even mee naar buiten namen in de rolstoel voor wat frisse lucht, werd er door het personeel flink gezucht. We kregen te horen dat we haar beter op haar kamer hadden kunnen laten. Terwijl wij vooral wilden helpen.” Het voorbeeld uit haar privéleven vat uitstekend samen waarom het lectoraat Zorg om Naasten in het leven is geroepen.
“De afgelopen jaren is de rol van naasten veranderd. Door het ontstaan van de participatiesamenleving is er meer nadruk op hen komen te liggen”, zegt Erica. “Het is de bedoeling dat patiënten minder langdurig in een ziekenhuis verblijven, dus komt de zorg voor een groot deel aan op familie en vrienden. Patiënten moeten alleen al heen en weer naar het ziekenhuis voor afspraken; dat kunnen ze vaak niet alleen. Dan moet iemand vrij nemen van werk om mee te kunnen gaan. En ook thuis hebben (alleenstaande) ouderen hulp nodig. In eerste instantie moet dat worden opgevangen door naasten, en daar zijn zorgverleners niet helemaal klaar voor.”
Wat is daar de oorzaak van?
“Er is weinig erkenning voor de rol van naasten, terwijl zij de patiënt het best kennen. Zij weten hoe de patiënt in het leven staat, waar hij of zij behoefte aan heeft, et cetera. Zorgverleners werken af en toe wel samen met mantelzorgers, maar dat kan veel beter. Er wordt niet goed samengewerkt. Ze moeten écht een team vormen.”
Hoe ga je daar met het lectoraat op inspelen?
“Ik ga twee dingen onderzoeken. Ten eerste: wat is de invloed van een ernstige aandoening van een patiënt op naasten? Wat betekent het om te leven met iemand die zo ernstig ziek is? Dat gaat niet alleen over het zorgen zelf, maar ook over bijvoorbeeld angst, verdriet en wellicht boosheid. Hoe kunnen naasten zo goed mogelijk worden ondersteund om de zorg voor de patiënt vol te houden? Ten tweede wil ik weten hoe de zorgverlener en de naasten sámen de zorg voor de patiënt zo goed mogelijk kunnen inrichten. Denk aan het aanleren van leefregels. Bijvoorbeeld als een patiënt moet afvallen om beter te kunnen herstellen en de partner graag zelf kookt, maar vooral vet en veel eten voorschotelt. Dan zou de zorgverlener de partner kunnen instrueren hoe dat beter kan. Dat gebeurt veel te weinig.”
In alle lagen van de bevolking?
“Verschillen in culturele achtergrond maken de vraagstukken rond mantelzorg en de positie van naasten complexer. Waar in de Nederlandse cultuur individualisme en persoonlijke vrijheid heel belangrijk zijn, is in een meer collectivistische cultuur, zoals in heel veel andere landen de rol van familie en vrienden heel groot. Er zijn ontzettend veel mensen van Turkse en Marokkaanse komaf die het nooit over mantelzorg hebben, terwijl er in hun familie juist heel veel voor zieken wordt gezorgd. Je zorgt gewoon voor iemand, klaar. Voor hen is het heel moeilijk om een stukje van die zorg over te dragen aan iemand anders. Bij de jongere generatie zie je daarin hier en daar een verschuiving, maar dan wil dat nog niet zeggen dat hun ouders of hun omgeving er ook zo over denkt. Zij kunnen daardoor klem komen te zitten.”
Welke rol gaan studenten spelen in het lectoraat?
“Er zijn al best veel studenten die hun afstudeerproject doen over het ondersteunen van naasten. Dankzij hun onderzoeken hebben ze – zonder dat zij het wisten – mij geïnspireerd om het lectoraat Zorg om Naasten op te zetten. Ik werd me ervan bewust hoe groot het probleem is. Dus ik zal studenten blijven stimuleren om door te gaan met onderzoek op dit gebied. Met als belangrijkste vraag: hoe kan het beter? Dat is hard nodig.”