Afgelopen november ontving hij nog de Shakingtree Award. Een prijs die wordt toegekend aan mensen die op een positieve manier aandacht vragen voor verbetering in de zorg. Sander Hilberink, lector Ondersteuningsbehoeften: Levenslang & Levensbreed, noemt humor als een van de redenen voor deze toekenning.
Hilberink zet zich in voor de ouder wordende burger met een langdurige beperking. “Hoe ouder men wordt, hoe meer ondersteuning men nodig heeft.” Uit zijn openbare les van afgelopen donderdag blijkt dat er in de praktijk nauwelijks geluisterd wordt naar de mensen om wie het gaat. “Er is nog te weinig aandacht voor de specifieke ondersteuningsbehoeften van vooral de groep 20- tot 60-jarigen.”
Hilberink doelt hiermee onder andere op het jezelf kunnen zijn, een onderdeel van burgerschap zoals omschreven in het VN-Verdrag. “In het huidige zorgstelsel is vooral relationele autonomie onderbelicht. De Wet langdurige zorg (Wlz) sluit te weinig aan op de individuele zorgbehoeften van bovengenoemde doelgroep. De focus ligt vooral op zorg, maar te weinig op participatie zoals arbeid, gezinsvorming, relaties en seksualiteit.”
Toverformule
Jacqueline Kool (initiatiefneemster Disability Studies in Nederland en bestuurder ZonMw) deelt haar ervaring met een keukentafelgesprek. Dit gesprek omschrijft ze als ‘de toverformule van de decentraliserende overheid’. “Wat de uitkomst ook is, het moet altijd leiden tot minder kosten dan voorheen. Ze willen voorkomen dat je ook maar één uur onterecht zou declareren. Deze machinerie van herindicatieoperatie en machinerie van verantwoording en controle kost zóveel geld … Hiervan zouden huishoudelijke hulpen járen de zorg kunnen leveren die echt nodig is.”
Menselijke waardigheid
Mari Sanders laat zien dat het goed zou zijn om vanuit het sociaal model te kijken naar mensen met een beperking. “De maatschappij zó inrichten dat deze voor iedereen is. Niet mijn rolstoel is het probleem, maar de drempel bij het café. Als we er zo naar kijken kunnen we allemaal wat doen en als we dat slim doen hebben we er allemaal wat aan. Deze nieuwe manier heeft alles te maken met mensenrechten. Het gaat over inclusieve gelijkwaardigheid en de menselijke waardigheid.”
Burgerschap is een lastig begrip
Vera van Heijningen (docent-onderzoeker) deed onderzoek naar hoe mensen met cerebrale parese hun burgerschap ervaren. “Burgerschap is een lastig begrip. Via de methode Photovoice konden de deelnemers aan de hand van een foto hun stem laten horen. De eindresultaten zijn nog niet bekend, maar naar boven komt dat ouder worden vooral hard werken betekent. Creatief zijn, initiatief nemen, lichamelijk in conditie blijven. Daarnaast wil men graag gezien worden. De beperking staat te vaak centraal en niet de mens erachter.”
Weinig onderzoek naar ouders met een beperking
Onderzoek naar ouders met een beperking blijkt schaars, zo vertelt docent-onderzoeker Eline Bouwman. “Het gaat in Nederland om ongeveer 500 duizend kinderen. Over de impact op de kinderen hiervan is wel iets bekend, over die op de ouders nauwelijks. Doel van ons onderzoek is om een interventie te ontwikkelen die aansluit bij de behoefte van de ouders én van de kinderen. Deze ondersteuning moet vooral laagdrempelig zijn. We richten ons specifiek op de doelgroep meisjes van 9 tot 12 jaar.”
Met een beperking kun je ver komen
Hilberink concludeert dat alle projecten als overeenkomst hebben dat ze gericht zijn op het verbeteren van zorgbehoeften. “De ondersteuning moet beter aansluiten op de manier van leven van een burger met een beperking.” Esther Schram heeft al 29 jaar MS en heeft goed leren omgaan met haar beperking. “Met een beperking kun je ver komen. Ik heb een opleiding gedaan en ik ben weer aan het werk gegaan. Je moet wel meer keuzes maken. Naarmate ik ouder word heeft mijn beperking meer impact, maar ik geniet van mijn leven en zie mijn toekomst positief in.”
Discussiepanel
In het aansluitende discussiepanel gaan Illya Soffer (directeur Ieder(in)), Erik Gerritsen (secretaris-generaal van het ministerie van VWS), Martijn Klem (directeur Revalidatie Nederland) en Jacqueline Kool verder over het thema. Kool: “We moeten eens wakker worden met z’n allen. Het beleid moet aangepast worden op de groei en verandering van mensen met ondersteuningsbehoeften.” Soffer: “Veel mensen worstelen met de bureaucratie. Het sociaal model moet hoger op de kaart komen”. Klem: “We moeten vaker de persoon met de beperking centraal stellen.” ”Gerritsen: “Veruit de beste openbare les die ik ooit heb gezien. Wetenschappelijk, maar het krijgt ook meteen een gezicht. Dat komt hard binnen, maar het gaat ook over heel veel. Dit moet echt hoger op de agenda.”
