Witkamp snijdt een thema aan dat velen aangaat. Ook op Hogeschool Rotterdam. Uit een onderzoek blijkt dat een op de zes studenten mantelzorger is. “Mantelzorg kan mooi zijn, maar ook zwaar. We zien dat het aantal mensen waaruit we kunnen putten afneemt. In 1975 waren er nog zo’n dertig personen die konden zorgen voor een oudere of zieke, in 2015 was dit aantal gehalveerd. De verwachting is dat dit in 2040 daalt naar slechts zes. Dit baart mij zorgen en daarom ben ik zo blij met dit lectoraat. Het is mijn missie om dit verontrustende geluid te laten horen.”
Naasten worden weinig betrokken
Dr. Netta van ’t Leven (docent-onderzoeker bij Instituut voor Gezondheidszorg en Kenniscentrum Zorginnovatie): “Naasten zijn heel belangrijk voor het verlenen van zorg, maar het wordt vaak gezien als vanzelfsprekend. Dat is het niet. Mensen moeten het gevoel krijgen er minder alleen voor te staan.” Witkamp: “Het gebeurt te weinig dat naasten betrokken worden bij de zorgverlening. Drie factoren zijn hierbij bepalend. Ten eerste is de samenleving veranderd en gaan families anders met elkaar om. Denk bijvoorbeeld aan echtscheidingen. Dat maakt de zorg ingewikkeld. Daarnaast is er de toegenomen individualisering: we hechten veel waarde aan autonomie en zelfbeschikking. Ten slotte is er de verschuiving van verzorgingsstaat naar participatiesamenleving. Die is niet overal doorgevoerd, waardoor sommige zorgverleners de naasten wél betrekken en andere juist niet.”
Naasten zijn experts
Een aantal ervaringsdeskundigen vertelt wat het inhoudt om naaste te zijn. Allen zijn ze het erover eens dat de relaties veranderen en dat het soms zowel fysiek als emotioneel heel zwaar kan worden. Witkamp: “Al snel vervalt men in de rol van mantelzorger wanneer een naaste ziek wordt. Velen doen dat graag, maar vergeten zelf om aandacht te vragen. Zij kunnen overbelast raken. Naasten kennen de patiënt beter dan de zorgverlener en weten wat hij wel en niet wil. Bovendien zijn ze ziekte- en mantelzorgexpert. Die expertrol wordt gelukkig steeds beter benut.”
Samenwerking met zorgprofessionals vaak ingewikkeld
De verhalen illustreren de rollen en knelpunten. Samenwerking met zorgprofessionals blijkt ingewikkeld. Ze spreken een andere taal en naasten missen vaak de tijd. “Dat gaat wringen met hun eigen leven. Voor zorgverleners is het moeilijk, omdat geen patiënt hetzelfde is. Sommige naasten willen alleen geïnformeerd worden, andere willen overal over meebeslissen. We weten nog niet goed hoe de gezondheidszorg hierop moet inspelen. Zorgverleners en studenten zijn zich vaak niet bewust van het feit dat naasten ook behoeften hebben.”
Digitale nalatenschap
Met dit lectoraat wil Witkamp de komende jaren vier thema’s onderzoeken: samenwerken met naasten, de impact op naasten, verlies & rouw en de theoretische onderbouwing. Een specifiek aspect is bijvoorbeeld het omgaan met digitale nalatenschap. “Wat gebeurt er met digitale foto’s van en informatie over een overledene op sociale media? Dat kan best troostend, maar ook schokkend zijn voor sommigen. Weinigen zijn zich hiervan bewust. Diverse dilemma’s spelen hierbij een rol. Hierom heb ik al de samenwerking gezocht met Maaike Harbers (lector Artificial Intelligence & Society) en een student van de Willem de Koning Academie om scenario’s te schrijven en korte filmpjes te maken.”
Profijt van het lectoraat
De vraag is hoe de hogeschool en het onderwijs gaan profiteren van dit lectoraat. “Zowel studenten als docenten hebben er baat bij. Daarnaast wil ik een interest group ontwikkelen en kijken hoe we mantelzorgers binnen de hogeschool kunnen ondersteunen. In deze coronatijd hebben we goed kunnen zien hoe we elkaar nodig hebben. Dat betekent dat we erg zuinig moeten zijn op naasten. Hoe dat moet gaan we de komende jaren onderzoeken.”
Erica Witkamp tijdens haar online openbare les: “Mantelzorg kan mooi zijn, maar ook zwaar".