Ga terug naar: Hoofdstukken overzicht
Dit is een samenvatting van een interview met de zus van meneer Ramson en haar man. Meneer Ramson heeft dementie. Hij heeft een Surinaamse achtergrond. De zus en haar man zijn samen de mantelzorgers van meneer Ramson. Het interview geeft het perspectief van de zus en haar man op de situatie weer. We weten niet precies hoe meneer Ramson er zelf over denkt. De naam meneer Ramson is een fictieve naam. De samenvatting van de casus is geschreven aan de hand van de thema’s die overeenkomen met de inhoudelijke hoofdstukken in de e-learning:
Thema's
Achtergronden meneer Ramson
Meneer Ramson is 78 jaar en woont alleen in een bovenwoning (in Rotterdam), vierhoog zonder lift. Hij woont daar al 40 jaar. Hij is in Suriname geboren en heeft een Creools-Hindoestaanse achtergrond. Hij is 48 jaar geleden naar Nederland gekomen. In Suriname werkte hij als magazijnmedewerker in een fabriek en deed dat werk ook een korte tijd in Nederland. Vanwege een ernstige gehooraandoening raakte hij arbeidsongeschikt. Sinds een aantal jaar heeft meneer Ramson ook hoge bloeddruk waar hij medicijnen voor heeft. Hij spreekt Nederlands en kan Surinaams Sranan Tongo maar spreekt dat volgens de zus niet vaak.
Meneer Ramson is jaren geleden gescheiden en heeft 2 dochters en een zoon uit dat huwelijk. De kinderen wonen in Rotterdam. Hij heeft ook kinderen uit andere relaties. Meneer Ramson heeft 3 broers en een zus die allemaal onafhankelijk van elkaar naar Nederland zijn gekomen. Hij heeft een grote familie die voor een groot deel in Nederland woont.
De zus van meneer Ramson met wie het interview plaatsvond is 64 jaar. Zij woont 50 jaar in Nederland en heeft tot haar pensioen gewerkt als maatschappelijk werker. Haar echtgenoot die bij het interview betrokken is, heeft een van oorsprong Nederlandse afkomst. Ze wonen niet in de buurt van meneer Ramson maar in een andere stad.
De zus en haar man omschrijven meneer Ramson als een teruggetrokken iemand, geen prater, de stilste van de hele familie. Hij is graag op zichzelf en niemand hoeft iets voor hem te doen. Hij kan het allemaal zelf. Meneer Ramson heeft geen hobby’s of vaste activiteiten buiten de deur. Hij is erg huiselijk ingesteld, iemand met een ‘huisvrouwensyndroom’, heel precies op het schoonhouden en opruimen van zijn huis. Er stonden altijd drie vazen verse bloemen die hij iedere week kocht.
Meneer Ramson houdt al een lange tijd, voordat hij dementie kreeg, alle contacten af. Ze moeten niet met hem gaan praten. Hij communiceerde al voordat hij dement was met niemand. Als wij in Suriname waren en er kwam bezoek dan zei hij, ik ga een shag draaien. En daarna kwam hij niet meer terug. Er woont een hele grote familie van mij in Rotterdam. En die Surinamers houden van de markt inclusief mijn broer. Die zag hij dan op de markt en als hij ze zag komen dan stak hij de straat over. Dus toen was er nog geen sprake van dementie en wilde hij al geen contact meer. Dat was hij altijd al, mensenschuw. En nu is hij nog erger.
Ook met buren en medebewoners in zijn wooncomplex heeft hij nooit echt contact gehad, ondanks dat hij er al 40 jaar woont. Ik zou niet weten hoe lang het zou duren voordat iemand zou merken dat daar iemand thuis zit zonder eten en drinken. Hij woont anoniem in een flat. De zus vat het teruggetrokken leven van haar broer samen: Hij heeft een leven geleid zonder dat iemand wist wat hij deed. Wij weten niks van hem.
(Vroeg)signaleren: eerste tekenen van dementie
Ongeveer 4 jaar voor de diagnose begonnen de zus en haar man dingen op te merken bij meneer Ramson die ze niet van hem gewend waren. Zij wisten wel wat dementie was maar dachten bij de eerste signalen daar niet meteen aan. Nou het is denk ik begonnen een jaar of vier geleden. We gingen met hem naar Suriname en daar merkten wij langzamerhand dat een aantal dingen niet klopten. Maar je komt niet zo gauw op het woord dementie en vergeetachtigheid. Kijk wat gebeurt er, kent hij Suriname niet meer, en dat kan. Na zoveel jaar hoef je niet meer een straat te herkennen in je omgeving, dat kan.
Maar er kwamen meer signalen bij die de zus en haar man vreemd begonnen te vinden. Maar toch langzamerhand vonden wij het vreemd. We kwamen terug in Nederland en er gebeurde ook vanalles waarvan we zeiden er klopt hier iets niet. Bijvoorbeeld mijn broer was iemand met een huisvrouwensyndroom. En als je dus bij hem komt en je ziet dat er pluisjes op de vloer zijn, dan denk je wat is er hier aan de hand. Hij werd steeds stiller. Zijn haar werd ineens lang. Hij ging elke week naar de kapper. Hij ging steeds minder naar buiten. Maar zo zagen we langzamerhand kleine dingen gebeuren.
En een keer ik was jarig, en hij kwam hier en om acht uur ‘s avonds zag ik zijn neus hier tegen de deur. Ik zeg, he, waar kom jij vandaan. Hij zegt, ik weet het niet, ik ben om acht uur s’ morgens van huis gegaan. Ik wou bij jou komen. Hij wist dus dat ik jarig was op de kalender. Waar die geweest was kon die ons niet vertellen. Het was acht uur s’ avonds. Hij was ijskoud.’
Een ander keer ging hij met de trein en wist niet meer hoe de kaartautomaat werkte. Hij heeft hulp gevraagd aan een Surinaamse jongen en hem zijn pinpas en pincode gegeven. Die jongen heeft hem op de goede trein gezet en gezegd dat hij dit nooit meer moest doen, iemand zijn pinpas en pincode geven.
De zus en haar man vertellen dat het ingewikkeld was om signalen te herkennen vanwege het karakter van meneer Ramson. Vandaar dat ik denk dat hij allang aan het dementeren was zonder dat iemand wist wat er gebeurde. Met die problemen daar zat hij al tijden mee. En dat maakt het ook ingewikkelder. Hij werd steeds stiller. Hij was al geen prater. Maar ja dan is zijn vrouw weg en dan vallen zijn kinderen weg. Hij bedacht zelf oplossingen voor dingen die niet klopten. Maar de zus en haar man waren gewend dat hij vaker niet helemaal de waarheid sprak voordat hij dementie kreeg. En toen kwamen we daar was de koelkast leeg. Ik dacht van hey. En hij heeft altijd gelogen, hij was een grote leugenaar. Dat was heel lastig. Spreekt hij nou de waarheid dat hij naar de winkel is geweest of weet hij het gewoon niet meer. En toen begon ons probleem van, wat is er nou. Want als je komt zegt ie dat hij heel de dag is gaan wandelen. Maar als je bent gaan wandelen hoe is je koelkast dan leeg. Nee, maar ik heb al gegeten. En ik zei van, dit klopt gewoon niet.
De zus en haar man begonnen het steeds vreemder te vinden en gingen het gedrag van meneer Ramson goed in de gaten houden. Zo kwamen er steeds kleinere dingen bij. Totdat we zoiets hadden van nu moeten we specifiek letten op wat er gebeurt. Hij had elke week verse bloemen in huis, altijd dezelfde bloemen, chrysanten. We kwamen een keer daar en hij had geen bloemen. En toen zei hij, ik ben te laat om bloemen te halen. Ik denk, hey hij heeft geen bloemen. Een week daarna had hij ook geen bloemen. En een week daarna zei hij, ik ben de bloemen gaan zoeken en ze hebben het niet. En ik zei van, dit klopt gewoon niet. En hij ging niet meer naar het graf van zijn dochter. Hij heeft een overleden dochter. Hij wist niet meer waar het graf was. Toen begonnen we ons echt zorgen te maken.
Diagnose
De zus wil hulp zoeken wanneer zij zich zorgen gaat maken. Zij denkt als eerste aan de huisarts van meneer Ramson maar weet niet wie dat is. Haar broer kan ze het niet vragen, want hij ontkent dat er iets aan de hand is. Zij weet de gegevens van de huisarts te achterhalen. De gegevens van de huisarts hebben we gepakt bij hem zonder dat hij het wist, want bij hem moest je niet aan zijn privéspullen komen. Dus je kan hem niet vragen van, wie is je huisarts. Dus bij zijn medicatie heb ik het gefotografeerd en ik heb de huisarts een mailtje gestuurd: ik maak mij ontzettend ongerust over mijn broer. De huisarts antwoordt dat zij de zus geen informatie kan geven buiten haar broer om. Ze moesten samen naar het spreekuur komen. Ik zeg met mijn broer komen naar het spreekuur, die gaat mij vragen of ik gek ben. Ik zeg, dus dan kom ik niet verder.
Toen is het bij de huisarts een tijd blijven liggen.De huisarts heeft hem toen een paar keer laten oproepen, voor bloedprikken. Nadat meneer Ramson na een paar oproepen niet komt opdagen, heeft de huisarts na een half jaar een GGZ instelling met ambulante ouderenpsychiatrie ingeschakeld. De psychiatrisch verpleegkundige heeft mij toen opgebeld en sorry gezegd. De huisarts was het vergeten. De huisarts heeft met professionals van de GGZ instelling, bij meneer Ramson thuis testen afgenomen. De diagnose ‘gematigd’ (beginnende) Alzheimer is vastgesteld. De testen zullen nog een keer worden herhaald, vertelt de zwager.
De zus is teleurgesteld in de huisarts die haar zorgen niet direct heeft opgepakt en voelde zich aan haar lot overgelaten: Het is een verschrikking als je iets ziet en je kan bij niemand terecht want ik ken Rotterdam niet. Het enige wat ik dan ken is een huisarts. En dan denk ik hoe bedenk je zoiets. Dat ik hulp zoek en jij zegt, je neemt hem maar mee of hij moet toestemming geven. Daar was ik laaiend om want wij zagen hem steeds verder wegzakken niet wetend wat we moesten doen.
Er zou iets gedaan moeten worden tussen de huisartsen en ik weet dat er allerlei beroepsgeheimen zijn. Maar ik vind dat iemand nooit zomaar een huisarts om hulp gaat vragen als het niet nodig is. Ze hebben het al druk genoeg, maar als een familielid, in dit geval een zus die dichtbij zit, om hulp vraagt dat er dan toch een beetje serieuzer naar moet worden geluisterd. Stuur dan iemand om te kijken waarom vraagt zo iemand om hulp als jij dat zelf niet kan doen, een assistent ofzo. Waarom moet het zes maanden duren voordat er iemand komt die hulp biedt. En het vervelende was doordat zij eigenlijk toen zei van ik kan verder geen informatie verstrekken, je weet dus ook niet of zij verder nog iets doet. Als zij wel had gezegd, dan ga ik dit of dat doen zonder persoonlijke informatie te geven. Dan had je in de loop van de tijd als je er niks van hoorde, gaan bellen, van goh hoe zit dat. Maar je weet helemaal niet wat er gaat gebeuren dus je belt ook niet.
De zus vindt ook dat hulpverleners zich er bewust van moeten zijn dat Surinaamse families niet snel hulp zoeken wanneer een familielid signalen heeft van dementie. Het is bij hen vaak onbekend dat het om een ziekte kan gaan. Vaak zijn er al problemen in de thuissituatie als zij aankloppen voor hulp. Voor Surinamers kan het ook met cultuur te maken hebben. Of je bent gek, of hij kan iets gebruiken of hij heeft Winti. Dat duurt lang voordat ze op dat punt komen om aan te geven van, er klopt daar iets niet. Ik heb hulp nodig. Dan gebeurt er ook al heel veel he. Dus dan vind ik, dat als iemand al het lef heeft om hulp te vragen, dan moet je het oppakken, een tweede keer komen ze niet meer. En dan gaat het verder tot het helemaal fout gaat.
Organisatie van de zorg door mantelzorgers
Zorg door de familie
De zorg voor meneer Ramson komt voornamelijk neer op de zus en haar echtgenoot. Zij verleenden al voordat meneer Ramson dementie kreeg mantelzorg na de scheiding van zijn vrouw. Zij kregen hierdoor een belangrijke rol bij het signaleren van de dementie. De zus en haar man gingen eerst om de week naar hem toe maar in de loop van de tijd is dat iedere week een vaste dag geworden. Ze doen boodschappen, nemen eten mee door de zus gekookt, houden het huis schoon, regelen de post en de administratie en toen dat nog kon gingen ze wandelen met meneer Ramson en ze houden hem gezelschap. Ook regelen zij medische zorg en zijn aanspreekpunt voor de professionals die bij meneer Ramson komen. We gingen om de week. Nu gaan we elke week. Als we er zijn, kijken we wat er in de koelkast zit, wat er gedaan moet worden aan boodschappen. We eten met hem en dan van de ene winkel naar de andere. Wij zorgen dat er eten en drinken is. Een volle koelkast en koekjes en drinken. Ik kook nog steeds, sjouwen we daar naar toe. We halen ook eten van de Albert Heijn.
De zus en zwager doen de mantelzorg samen maar zij hebben ook eigen taken. Zo helpt de zwager van meneer Ramson hem met de financiën en regelzaken rond het organiseren van de zorg. Ik help hem met zijn financiën. Dat is geen probleem. Daar ben ik voor.
De twee dochters van meneer Ramson uit zijn huwelijk wonen in Rotterdam. Ze komen af en toe bij hem langs en zijn wel betrokken maar helpen hem niet structureel. Want een tijdje geleden wilde hij verhuizen toen was hij nog goed met zijn dochter. Hadden ze nog geen oorlog. En die zocht een ander huis voor hem. Van pa je moet verhuizen, dit is te hoog. Het probleem was dat zij geen huis kon vinden omdat mijn broer geen toilet in de badkamer wil. Hij zegt, als ik bezoek krijg gaat het bezoek in mijn badkamer naar het toilet. De dochters denken ook mee in de situatie van hun vader. Ik zei, broer je moet bloedprikken. Zei hij, ja morgen. Nee het is al geweest. En toen dacht ik van, wat is dit. En toen hoorde ik van zijn dochter, papa kan daar nooit komen hij moet met de bus daar, en dan daar. Volgens mij lukte het hem niet meer.
Volgens de zus is de relatie met de dochters niet zo goed meer als gevolg van de echtscheiding. De zus en haar man zijn daarna ook steeds meer gaan zorgen voor meneer Ramson. De zus probeert het contact met de dochters aan te halen en hen in te schakelen voor hulp. Maar ja dan is zijn vrouw weg en dan vallen zijn kinderen weg. Langzamerhand kwamen wij er steeds meer in. Ik heb ervoor gezorgd dat die twee dochters een paar maanden geleden toen wij met vakantie waren toch wat gingen doen. Ik heb ze opgedragen om in ieder geval boodschappen te gaan doen. Ze zeiden eerst nee. En twee dagen daarna zei ik, ik pik dit niet, ik ga weg, het is jullie vader. Die wonen in Rotterdam, maar het is allemaal ver van mijn bed. En ik ga er verder niet in zitten, want het is voor mij te problematisch. Omdat het toch mijn broer is aan de ene kant en het zijn, zijn kinderen aan de andere kant. En hoe je dat bij elkaar moet brengen.We proberen altijd contact met hen te houden. Ze voelen zich wel schuldig natuurlijk. Vorige week zei de oudste dochter tegen mij, bedankt voor de goede zorg. Ik zeg, dank je wel.’
Een van de dochters wil volgens de zus al een tijd dat haar vader naar een verpleeghuis gaat. Als het aan zijn dochter lag had hij al in een tehuis gezeten. Die wilde dat al heel lang. Dat heeft ze ook gezegd. Dan zegt ze natuurlijk, het is beter voor hem, je moet hem maar laten opnemen. Ik denk ja dat is mooi. Maar het is eigenlijk beter voor haar. Ja tuurlijk, dat was het ook.
Verder zijn er nog kinderen uit andere relaties van meneer Ramson en is er een grote familie, maar daar heeft hij weinig contact mee. Ook vinden sommigen van hen dat hij beter naar een verpleeghuis kan gaan. Die andere familie dat zijn nichten. En die zijn al tijden bezig, waarom laat je hem niet in een tehuis. Ik zeg, nee ik regel het zoals ik het wil.
Zorgbehoeften van meneer Ramson en oplossingen
Meneer Ramson wil graag alles zelf blijven doen ondanks dat hij steeds minder goed voor zichzelf kan zorgen. Hij ontkent dat hij hulp nodig heeft. Hij ziet wel in dat hij vergeetachtig is maar niet dat het een probleem is dat steeds erger wordt. Hij zegt ook tegen mij, ik word oud en ik vergeet een beetje. Dan zeg ik, je vergeet niet een beetje, je vergeet heel veel. Dan zegt hij van, nee dat is niet waar. Ik vergeet een beetje. Dan laten we dat dan ook daarbij. Dat hij al weet dat hij een beetje vergeet is voor mij al een pluspunt.
Een lange tijd heeft hij hulp zoveel mogelijk afgehouden ook omdat hij wantrouwend is. Zo wil hij niet dat de thuiszorg zijn voordeursleutel heeft zodat zij binnen kunnen komen als hij niet opendoet. We hebben een dilemma. We moeten een sleutel hebben voor de mensen die bij hem thuis komen. Soms doet hij niet open. Wij hebben een tijd geleden een sleutel van hem meegenomen en hem gevraagd. Hij heeft het gegeven. Hij belde na twee dagen en zegt, ik wil mijn sleutel terug. Ik word onrustig. Ik zeg, prima dan breng ik je sleutel terug. Maar nu doet hij af en toe niet open en de mensen staan soms een halfuur buiten de deur te bellen.
Ook de buurvrouw die hulp aanbiedt, houdt hij af. Zijn directe buurvrouw op dezelfde verdieping, is een Turkse. Die is heel aardig. Die zei ook tegen ons, als jullie niet direct binnen kunnen komen,bel dan bij mij aan dan doe ik wel open, geen probleem. Maar hij wil geen contact met haar. Hij groet haar niet eens. Terwijl zo’n buurvrouw best wel veel voor hem kan doen.
In de loop van de tijd is meneer Ramson het toch goed gaan vinden dat hij hulp krijgt van zijn zus en haar man en van de thuiszorg. Langzamerhand zie ik dat hij mij dingen uit handen geeft van, je mag dit doen. Nu mag mijn man vrij kijken maar in het begin moest hij het vragen, mag ik in je papieren en soms zei hij ja en soms zei hij nee. Nu als mijn man komt en vraagt, is er post, ja daar. Dus mijn man mag in de papieren, bankafschriften, we kijken alles. Ik ben aan het opruimen en dat is dan van de laatste twee maanden.Vroeger als ik de vuilniszak had neergezet en me omdraaide keek hij erin. Dan zei hij van je gooit mijn dingen weg. Hij vertrouwde het niet. Maar dat doet hij niet meer. Hij laat het gaan. Je zou bijna zeggen dat hij het opgeeft. Hij zegt ook tegen mij, ik krijg hele goeie zorg. Ze behandelen mij heel goed.
Meneer Ramson is inmiddels volledig afhankelijk van anderen om zijn huishouden op orde te houden met name van zijn zus en haar man. Ze zagen dat hij slechter werd. Het begon er mee dat hij steeds minder naar buiten ging en steeds minder vaak boodschappen. Als hij boodschappen deed kocht ie alleen maar brood. Dus toen zijn wij op een gegeven moment begonnen met eten te kopen. En we hebben inmiddels ook een kleine diepvries neergezet om maaltijden daarin te bewaren.
Meneer Ramson kookte altijd zelf maar wil dat sinds een tijd niet meer. De gaskraan van het fornuis staat dichtgedraaid en hij controleert vaak of dat nog zo is. De zus heeft het vermoeden dat hij een keer vergeten is het gas uit te doen en nu bang is voor brand. De zus kookt Surinaamse maaltijden voor hem maar zij wil hier mee stoppen. Ik heb de casemanager gevraagd of er een mogelijkheid is om eten te bestellen, omdat ik dat toch wel veel vind, maar er is geen Surinaams eten. Dus daar heb je het al. Hij gaat het andere niet eten. Hij lust geen boerenkool met worst.
Al een tijd houdt meneer Ramson het huis niet meer schoon ondanks dat hij volgens zijn zus heel precies was op het schoonhouden van zijn huis. De zus probeert het huis nu een beetje schoon te houden als zij er is.
De zus en haar man regelen ook afspraken met de huisarts en instanties en onderhouden contact met de casemanager, psychiatrisch verpleegkundige en thuiszorg als er iets geregeld moet worden.
Meneer Ramson kon zichzelf steeds minder goed persoonlijk verzorgen en had geleidelijk hulp nodig van de thuiszorg. Het begon met hulp bij het innemen van de medicijnen iedere ochtend. Eerst voor de pillen, omdat hij die weggooiden s ’morgens. Ze kwamen om te zorgen dat hij die pillen innam. We hadden een kluisje gekocht met een cijferslot. Vervolgens ging hij ook hulp krijgen bij zijn maaltijden. De boterhammen worden gesmeerd door de verzorgers en aangereikt met drinken, ‘s ochtends. In principe komen ze drie keer per dag. En die komen in de middag en halen de maaltijden uit de diepvries en zetten het in de koelkast. Dan wordt het in de middag opgewarmd, dat krijgt ie dan ook.
Meneer Ramson wilde eerst niet worden geholpen bij het wassen, ook niet door zijn zus. Maar hij kon het zelf niet meer. Inmiddels helpt de thuiszorg hem met douchen. In het begin kwamen er vrouwelijke verzorgsters met een vergelijkbare etnische achtergrond als die van meneer Ramson. Nu hij gewend is, accepteert hij ook andere verzorgsters. Mijn broer is gevoelig voor vrouwen. Ik zei tegen de casemanager, stuur geen mannen want die kunnen niks bij hem bereiken. Zolang je vrouwen .. Die verzorgsters hem en toen ik dat voor het eerst las in de verslaggeving dacht ik, hoe krijgen ze dit voor elkaar? Ik heb mijn broer nog nooit gezien met een bloot lijf. Die eerste verzorgende die kwam, schijnt een allochtone vrouw te zijn. Maar nu zijn er meerdere die hem onder de douche krijgen. Maar daar hebben we het ook met de casemanager over gehad, stuur geen blanke vrouwen, want als hij nog helder is weet ik niet of hij zich laat aanraken. Ik zeg misschien als hij zover is dat dat afzakt. Meneer Ramson is nu heel tevreden met de zorg en de aandacht die hij krijgt. Iedere keer vertelt hij ons, wat zorgen ze toch goed voor mij. Hij zegt, kijk ze smeren mijn benen in, nou. Dan heeft hij al die dingen op de tafel staan. Hij laat het ook allemaal zien, kijk dit gebruiken ze allemaal. Dat vindt hij zo bijzonder dat iemand wat voor hem doet.
Meneer Ramson herkent steeds minder mensen ook die hij al jaren kent, zijn netwerk wordt steeds kleiner. Hij gaat hierdoor niet meer naar de kapper en de tandarts. Ook de huisarts herkent hij niet meer. Zijn gevoel van zelfrespect blijft belangrijk. Hij heeft eigen verklaringen als hij hiermee geconfronteerd wordt. Zijn huisarts die hij al heel lang heeft die werkt niet meer, zegt hij. Hij herkent haar dus niet meer. Ze is wel geweest en dat is dezelfde huisarts. Elke keer zegt hij, ik kan niet naar de tandarts want hij is dood. Maar de tandarts is er nog. Dus langzamerhand verdwijnt iedereen. Maar af en toe als er vrouwen op bezoek komen dan zegt hij, Ik heb geen tanden want mijn tandarts is dood. Dan zet hij zijn handen voor zijn mond. Dus dan heeft hij toch nog een beetje schaamte.
Meneer Ramson ging altijd graag op pad naar de markt maar hij ging steeds minder naar buiten. De zus en haar man gingen nog een tijd met hem wandelen als zij er waren maar inmiddels komt hij helemaal niet meer buiten.Hij woont vierhoog. Hij zegt, gelukkig kan ik elke dag die trappen nog nemen. Maar hij kan de trappen niet meer op. En hij durft niet meer naar beneden. Hij wil er niet meer uit. Af en toe vragen ze (thuiszorg) nog wel of hij mee kan lopen naar beneden, want de medicatie komt in de brievenbus. Dus dan gaan ze met hem naar beneden. Maar verder komt hij niet. Hij wil niet meer buiten. Ik betwijfel of hij het nog wel kan want hij loopt schuifelend.
Meneer Ramson heeft een eigen daginvulling gevonden, in zijn eigen wereldje met spulletjes waar hij wat mee rommelt. Hij voelt zich prettig in de hoek in zijn stoel, dat is zijn plekje en de televisie. Zitten en rommelen. En daarvoor heeft hij een tafeltje en daar heeft hij allerlei spulletjes op liggen. Helemaal vol. Een schroevendraaiertje en een scheerapparaat, vanalles, vier brillen. Daar is hij mee aan het spelen of hij is er mee aan het werk. Dat is zijn werktafel. Je mag niks opruimen. Dat brengt die dan van de ene kamer naar de andere kamer en dan weer terug. Hij is altijd een beetje technisch gericht geweest.
De zus en haar man proberen ook nieuwe bezigheden te vinden om samen met meneer Ramson te doen als zij bij hem zijn. Zo stimuleren ze hem verhalen te vertellen van vroeger en kinderliedjes met hem te zingen. Als kind, het leuke ervan is dat hij toen al kinderverhalen vertelde. Nou ben ik 64 en hij is 78. De helft van de dingen die hij vertelt weet ik niet. Dan vraag ik aan die andere broers van 75 en 80, vertellen jullie mij eens zodat ik met hem in gesprek kan. Onze broer zeggen dan, we wisten nooit iets van hem, die was altijd weg. Daar houdt het op. Hij vertelt me nu en dan zit ik te luisteren. Vorige week waren we daar en toen begon mijn man een Surinaams kinderliedje te zingen. Dat zong hij mee uit volle borst. Ik zei, zoo. Dat was wel heel leuk ja. Dat kon hij oppakken. Ik zeg, kom we gaan meer kinderliedjes zoeken in het Surinaams en dan zingen.
De zus en haar man hebben meneer Ramson voorgesteld dat hij naar een georganiseerde dagbesteding zou gaan met Surinaamse ouderen zodat hij activiteiten kan doen buiten de deur. Maar dat wilde hij niet. Zij leggen zich erbij neer dat hij steeds vaker thuis niets aan het doen is en veel slaapt in zijn stoel. We hebben het ook geprobeerd met die dagbesteding. We zeiden, er komt een busje en die komt je halen en dan kan je met andere Surinamers. Hij zegt, nee hoor ik zit toch in mijn huis. Ik doe toch niks. En hij is achterdochtig omdat hij ook denkt dat ze hem uit zijn huis willen. Tegenwoordig slaapt hij ook als wij er zitten, hij valt in slaap.
Meneer Ramson heeft een periode gehad toen hij dingen ging vergeten dat hij tegen zijn zus zei dat hij dood wilde. Inmiddels zegt hij dat niet meer. Vroeger wilde hij dood toen hij pas door had dat hij dingen vergat. Dan belde hij mij, ik wil dood. Als we bij hem op bezoek waren had hij het er ook over. Waarom leef ik, ik wil dood. Het leven is niet leuk. Nu praat hij er niet eens meer over. Hij wil wel doorleven. Hij zegt nog wel, het leven is niks meer. Ik zeg, ja maar je leeft toch nu gezellig, je eet en drinkt wat je wil, je hebt alles. Ja zegt hij, dat is ook wel waar. Dus dat van ik wil dood, is weg.
Meneer Ramson wil in zijn eigen huis blijven tot zijn dood. Hij is erg bang dat hij gedwongen wordt zijn huis uit te moeten. Om die reden wantrouwt hij iedereen die bij hem komt en hij niet (her)kent. Nee hij wil niet weg uit zijn huis. Als je iets zegt over de huisarts, ik ga niet, jullie krijgen mij niet uit mijn huis. Hij wil blijven en tegen de tijd dat hij dat zal accepteren is hij bijna dood. Dat heeft te maken met hoe hij in elkaar zit. Altijd heel erg op zichzelf. Ik ben ervan overtuigd, hij zal zich blijven verzetten. Ik denk dat je hem de trap naar beneden moet dragen om hem uit het huis te krijgen.
Behoeften van mantelzorgers
Volgens de zus is het binnen Surinaamse families gebruikelijk dat vrouwen elkaar helpen. De vrouwen laten de vrouwen niet vallen. Ook omdat vrouwen vaak zonder man met elkaar samenleven. Vaak drie generaties vrouwen zonder mannen. Voor mannen is het minder vanzelfsprekend dat er voor hen wordt gezorgd. Maar moeders zorgen altijd voor hun zonen. De zus neemt nu de zorg op zich omdat haar moeder niet meer leeft. Ze is van plan om ook de andere broers te helpen als ze daarvoor ruimte heeft. Dat zijn mijn broers en ik zorg er voor. Mijn moeder is er niet meer en die zorgde voor haar vier jongens. Ik heb er hier een bij mij in de buurt. Ik denk als mijn broer opgenomen wordt dat ik overschakel naar de ene die hier is. Mijn zorg is nu voor mijn oudere broer.
Maar ook speelt een rol dat de zus een achtergrond heeft als maatschappelijk werker waarom ze het vanzelfsprekend vindt. Ook voor andere familieleden speelt zij daarom een belangrijke rol als er hulp nodig is. Mijn dochter noemt mij een zwartwerker. Als je kijkt naar die structuren van de Surinaamse gezinnen, altijd is er iemand in de familie die een luisterend oor heeft. Meestal is het de oudste, maar ik ben de jongste. Alleen ik heb de opleidingen ervoor dus als het even kan.
Kennis over dementie
De zus weet wat het ziektebeeld dementie inhoudt mede door haar professionele achtergrond. Ook zijn er familieleden in Suriname die dementie hebben (gehad). Maar volgens de zus is er nog veel taboe op dementie in haar familie ook bij de dochters van meneer Ramson. Weet je wat zijn dochters in het begin zeiden, papa liegt. Ik zeg, papa liegt niet, papa vergeet. Tante kom niet bij mij met dementie. Terwijl ik het allang door had. Maar weet je, er is ook nog een probleem met het woord dementie onder Surinamers. Ze denken meestal dat je gek bent.Er zou een vorm van voorlichting moeten komen bij de familie thuis. Er is altijd iemand van de familie waar alle familieleden komen. Als je die uitnodigt, krijg je de hele groep. Maar alleen bereik je ze niet. Ze moeten allemaal horen wat er aan de hand is.
De zus van meneer Ramson en haar man zijn meestal meegaand met zijn gedrag as gevolg van de dementie. Ze laten het er vaak bij, corrigeren hem niet als het niet klopt wat hij zegt of doet. Ze gaan zo min mogelijk tegen hem in en stellen hem gerust. Dan zegt hij, je hoeft geen boodschappen te doen, ik heb net boodschappen gedaan, de koelkast is helemaal vol. Ach ja laat maar, laat maar zo. Ik ga wel met hem mee. Soms zegt mijn man, dat hebben we net gehaald, maar dat weet hij dan niet meer. Dus dat is prima. Elke keer zegt hij, ik kan niet naar de tandarts want hij is dood. Ik zeg, broer laat het maar los.
Ze proberen meneer Ramson nog zoveel mogelijk te betrekken door alles te vragen en uit te leggen. Zo hebben de zus en haar man in het begin meneer Ramson steeds uitgelegd waarom de thuiszorg bij hem komt. Wij hebben ook toen dit allemaal begon met de verzorging aan hem verteld, nee die mensen komen niet om jou uit je huis te halen. Die mensen komen voor je zorgen, dat jij zo lang mogelijk thuis kan blijven. Dat hebben we alsmaar herhaald. Dat is wel doorgekomen bij hem. Ook gaan ze met meneer Ramson in gesprek over een voordeursleutel voor de thuiszorg. Dus de vraag is nu mogen wij een sleutel, want dit gaat hem niet worden. Wij gaan maandag naar hem toe en dat wordt een heel zwaar gesprek. We gaan het hem vragen en uitleggen.
Voor de zus en haar man is het ook balanceren om dingen voor hem te doen die hij niet meer kan maar nog zelf wil. Zij vermijden om hem te confronteren. Uitleggen en hem er bij betrekken helpt niet altijd. Zo kan meneer Ramson zijn financiën zelf niet meer regelen. De man van de zus heeft dit van hem overgenomen maar wil dit uit respect voor zijn autonomie niet juridisch regelen. Nee dat willen wij niet. Hij gaat daar geen toestemming voor geven. Dat moeten we dan allemaal via de burgemeester doen en daar hebben we helemaal geen zin in. Niet voor mij, maar voor hem. Ook willen ze geen open kaart spelen over een aanvraag voor een verpleeghuisopname omdat hij dat niet wil. De casemanager die zou vandaag een CIZ-indicatie aanvragen en dat is natuurlijk prima. Die stuurt mij een mailtje met eigenlijk moeten we een handtekening van uw broer hebben. Maar dat geeft hij niet. Hij kan het geven. Ik kan het uitprinten en hem laten ondertekenen. Maar dan moet ik hem vertellen dat er iets anders in de brief staat en dat wil ik niet, dat doe ik niet.
De zus en haar man ervaren de zorg voor meneer Ramson als vanzelfsprekend, ook voor andere familie als die bij de zus aanklopt voor hulp. Dat komt ook doordat zij alle zorg samendoen en verdelen. De man van de zus vertelt daarover: En we kunnen het afwisselen. We doen het samen. Er komen heel veel vragen uit heel de familie in Nederland. Heel veel mensen die problemen hebben komen naar haar (de zus). Er zijn mensen met psychische problemen die neemt zij op zich en ik pak het praktische gedeelte op. Zodra er cijfers komen en testamenten dan schuif ik het op naar mijn man. Dan zeg ik, doe jij het maar, want dat is niet mijn ding.
De zus en haar man weten goed waar hun grenzen liggen om hun eigen leven en interesses te behouden zoals wandelen en hun kleinkinderen. Zij geven duidelijk aan bij de casemanager en thuiszorg wat zij wel en niet doen en dit wordt gerespecteerd. Ik heb wel mijn grenzen. We horen vaak dat mantelzorgers langzaam over hun grenzen gaan. We hebben natuurlijk wel de achtergrond in de hulpverlening dan weet je dat ook wel, dan word je altijd overvraagd. We krijgen vaak dingen van hij heeft steunkousen nodig kunnen jullie ervoor zorgen. Nee wij zorgen nergens voor, doen jullie dat maar. Ze schrijven het in de rapportage. Kijken of jij dat kan doen. Ja hoor. Ook als er een sleutel moet worden geregeld, maandag zijn we er. Ik heb nooit als wij nee hebben gezegd druk gevoeld van dit moet. Ze vroegen of we een kluis konden ophangen. Ik zei nee wij kunnen niks ophangen. Kunnen jullie dan daarvoor zorgen. Ja dat kan. Jij moet zelf ook duidelijk zijn. Op het moment dat je meegaat met ik zal het proberen, ik denk dat je dan zelf… Als ik van mantelzorgers hoor, die doen alles.
Door het aangeven van die grenzen ervaren zij het zorgen niet als een belasting. Weet je, ik zie het niet meer als een belasting. Wij lopen graag en als ik gezegd heb dat ik dinsdag ga lopen, dan kan God bellen, maar dan is het van, ik ga lopen. En ik heb kleindochters. Dat is voor mijzelf.
De zus en haar man hebben een vast ritme voor de zorg voor meneer Ramson. Ook daardoor voorkomen zij dat ze overbelast raken. In het begin deden we het al op een vaste dag en vast tijdstip, want we dachten van als we het zo doen weet mijn broer dat we komen. Dan zegt die van, je staat aan mijn deur. Nu doen we het voor onszelf. Maandag twaalf uur zijn we bij hem. Die maandag is dan helemaal weg. Half zeven nemen we de trein terug naar huis. Dan hebben we de dag gehad, tussendoor hoeft ook niemand te vragen van moet je dit of dat doen.
Behoefte aan professionele zorg
Toen meneer Ramson nog geen diagnose had heeft de huisarts een psychiatrisch verpleegkundige van de GGZ ingeschakeld die contact heeft opgenomen met de zus van meneer Ramson over haar zorgen over haar broer en een huisbezoek bij hem heeft gedaan. De psychiatrisch verpleegkundige heeft toen ook andere zorg op gang gebracht zoals thuiszorg en een casemanager dementie. De psychiatrisch verpleegkundige is twee keer geweest. Wij waren erbij, anders had mijn broer het ook niet goed gevonden. Vanaf dat de psychiatrisch verpleegkundige erin is gekomen is het allemaal achter elkaar goed gegaan. Hij heeft het op gang gezet en de casemanager ingeschakeld. Hij heeft kennis gemaakt, toen zijn wij ook geweest en heeft hij een en ander uitgelegd. En ook opvallend de casemanager sprak met hem (mijn broer). Die heeft het goed opgepakt, die doet het uitstekend. Die heeft toen gelijk de huisarts ingeschakeld en zo kwam er meer zorg. En toen heeft de psychiatrisch verpleegkundige ook gezegd ik draag het over aan de casemanager.
Meneer Ramson is afhankelijk van thuiszorg om thuis te kunnen blijven wonen. De zorg door de zus en haar man is aanvullend. Dus zolang hij daar in zijn huis zou kunnen blijven, het zal natuurlijk een keer fout gaan, maar zou het voor hem goed zijn dat hij daar blijft met hulp. De zorg door professionals voor meneer Ramson is ook voor hen erg belangrijk. Lof over de hulpverlening. We wonen op afstand. En iedere keer als we gaan, krijgen we alleen maar complimentjes van mijn broer. Het geeft rust. Dat ze voor hem zorgen en hij het ook accepteert. Wij zorgen dat er eten en drinken is.
Desondanks zijn de zus en haar man dagelijks betrokken bij de zorg voor meneer Ramson. Zij hebben digitale toegang tot de rapportages en blijven zo op de hoogte van de actuele situatie bij hem thuis. Op deze manier overleggen zij ook met de casemanager. Die dagelijkse betrokkenheid waarderen zij erg en ervaren het als een samenwerking met de zorg. Wat ik inderdaad heel geweldig vind is die rapportage drie keer op een dag. Als ze geweest zijn schrijven ze vanalles, hij heeft gegeten of hij heeft zijn eten laten staan en hij is gedoucht. Ja heel prettig, het lijkt alsof we bij mijn broer zijn. Ze schrijven ook wat nodig is en dat is handig. Zoals er is geen vaseline meer of als zijn deodorant op is. Dan kopen wij dat. De casemanager schrijft hier ook in. We gaan dit doen en er komt iemand van de WMO, kom je ook. Of hij schrijft dat hij de huisarts heeft gesproken, wat die daar mee gedaan heeft. Wat wil je nog meer als je op een afstand zit. We doen het samen zo. Zodra zij iets willen dan schrijven ze het op. We schrijven ook terug. Bijvoorbeeld naar de casemanager van die maaltijdvoorziening en dat ik de schoonmaak te veel vind. En hij zegt, dat is goed doen we Wmo-aanvraag.
Meneer Ramson gaat steeds verder achteruit. Ondanks dat hij niet zijn huis uit wil, zien de zus en haar man een verpleeghuisopname op den duur als onvermijdelijk. De huisarts is geweest en de casemanager heeft in overleg met de zus en haar man een indicatie voor langdurige zorg bij het CIZ aangevraagd. Als er een crisissituatie ontstaat kan meneer Ramson dan worden opgenomen. Ik heb dinsdag omdat we bezorgd waren en toch merkte dat het slechter ging een mailtje gestuurd naar de casemanager. Wij constateren dat het slechter gaat. Hij gaat cognitief achteruit. Hij slaapt ook steeds meer. De casemanager heeft ervoor gezorgd dat gisteren de huisarts is geweest. Nou kijk misschien hoeft het nu nog niet, maar de casemanager heeft zoiets van we moeten die indicatie hebben voor het geval er een crisis komt, dan heb je die alvast.
De zus en haar man denken dat meneer Ramson niet lang meer zal leven als hij naar een verpleeghuis moet. Dat was ook het geval met de moeder van de man van de zus die niet naar een verpleeghuis wilde. Wij hebben tegen elkaar gezegd, net als zijn moeder die ze uit huis hebben gehaald en die was binnen een week dood. Ze was 94 en die woonde ook alleen, al heel lang. Toen moest ze naar een verzorgingshuis. En op het moment dat ze ging, at ze niet meer, dat wilde ze niet. Maandag hebben we haar verhuisd en donderdag was ze dood. En ik denk dat dat bij hem ook zo gaat. Ik denk dat hij daar dan in een hoek zit en niks meer doet.
Voor het onderwijs/bijscholing
De samenvatting van de casus kan gebruikt worden als:
- Voorbereiding op een les. De (aankomende) zorg- en welzijnsprofessional leest de samenvatting van te voren en beantwoordt de vragen (zoekt de antwoorden eventueel op).
Aan het begin van de les worden de ervaringen en vragen besproken. - Praktijkopdracht na het volgen van een les om de lesstof te verwerken.
- Toets in het onderwijs of voor bijscholing.
- Onderdelen van de samenvatting van de casus (achtergronden plus een gedeelte over een van de onderwerpen: eerste tekenen; diagnostiek; zorgbehoeften; mantelzorg; en inzet professionele zorg) kunnen als casusbespreking in een les gebruikt worden.
Voor de (toekomstige) zorg- en welzijnsprofessional (geef hier de opdracht die van toepassing is).
Opdrachten voor (aankomend) zorg- en welzijnsprofessionals
Voor de docent: bepaal of je de zoekaanwijzingen erbij wilt zetten of niet.
Algemeen - les 1: Lees het hoofdstuk Achtergronden en cultuurbenaderingen
- Welke aspecten van ziekte en zorg zou je in deze casus als cultureel willen aanmerken? Motiveer waarom dat volgens jou zo is.
- Wat zouden culturalistische valkuilen kunnen zijn in deze casus?
Signalen van dementie - les 2: Lees het hoofdstuk over signaleren
- Onder het kopje in de casus Vroegsignaleren …. worden een aantal signalen van dementie besproken. Welke eerste signalen van dementie ken je nog meer? (Raadpleeg bv de signalenkaart)
- Gedragsverandering wordt vaak niet gezien als een teken van dementie. Wat zou je kunnen doen om dit meer bekend te maken?
Fase van diagnostiek - les 3: Lees het hoofdstuk over signaleren
- Wat kan je een mantelzorger adviseren als zij zich zorgen maakt over of een naaste dementie heeft? (Kijk bijvoorbeeld op dementie.nl)
- Als een oudere ontkent dat er iets aan de hand is en niet wil meewerken aan een diagnose, hoe zou een mantelzorger dit kunnen aanpakken?
- Wat zou je kunnen doen als familieleden verschillend aankijken tegen de dementie of als sommigen ontkennen dat er sprake is van dementie (zoals in de casus naar voren komt)?
- Als een huisarts geen actie onderneemt wanneer de mantelzorger een vermoeden van dementie heeft, hoe zou je de mantelzorger kunnen helpen?
- Hoe kan de huisarts de diagnose dementie stellen en waar moet hij/zij speciaal opletten bij ouderen met een migratieachtergrond? Welke mogelijkheden zijn er om migrantenouderen met dementie door te verwijzen voor een diagnose. Wat zou je de huisarts in dit geval adviseren? (kijk bv bij de NHG-standaard dementie).
Goede zorg bij dementie - les 4: Lees het hoofdstuk over ondersteuningsbehoeften (volgt nog)
- Welke andere professionals kan de huisarts of casemanager in deze casus inschakelen om zorg te verlenen? Denk ook aan welzijnswerk en vrijwilligers.
- Vraag bij zorgbehoeften: hoe zou je dit aanpakken, met in het achterhoofd dat meneer een zorgmijder is en een Surinaamse achtergrond heeft? Denk aan interventies op het gebied van zorg, begeleiding, contacten, activiteiten.
- Wat vind je ervan dat ouderen en/of mantelzorgers vragen om verzorgenden met eenzelfde achtergrond als zijzelf? En wat zou je doen als ze hulp weigeren als het niet lukt om iemand van hun voorkeur te vinden?
Mantelzorg - les 5: Lees het hoofdstuk over ondersteuningsbehoeften (volgt nog)
- Waarom is het belangrijk dat een mantelzorger zijn of haar grenzen bewaakt? Hoe kan je hem of haar daarbij helpen?
- Hoe kan je samenwerken met mantelzorgers uit migrantenfamilies? Denk ook aan mantelzorgers die ver weg wonen.
- Wat kan je doen als er binnen families onenigheid is over of iemand thuis kan blijven wonen?
- Wat kan je nog meer doen zodat meneer Ramson zolang mogelijk thuis kan blijven wonen en zijn zus en zwager niet overbelast raken?
- Als het op een gegeven moment thuis echt niet meer gaat en meneer Ramson zou naar een verpleeghuis moeten, waar moet je dan op letten en voor zorgen? Denk aan zijn persoonlijkheid, zijn achtergrond, zijn wensen en behoeften en de manier waarop hij met de dementie omgaat.
- Vraag: Hoe zou je de mantelzorger kunnen voorbereiden op een mogelijke overplaatsing?