Ga terug naar: Hoofdstukken overzicht - Onderwerpen Hoofdstuk 3: Signaleren
- (Vroeg)signaleren van dementie geeft toegang tot diagnostiek - en duidelijkheid over een diagnose.
- Een diagnose geeft ouderen en naasten informatie over de ziekte dementie, het verloop, zorgbehoeften en toeleiding naar dementiezorg.
- Vergroot het behoud van goede kwaliteit van leven bij dementie.
- Signaleren en diagnostiek zijn onderdeel van de Zorgstandaard Dementie en het Zorgpad Migranten met Dementie.
- Signalen van dementie worden vaak laat herkend bij oudere migranten waardoor zij geen of een late diagnose krijgen.
- Zij missen dementiezorg en preventie van overbelasting bij mantelzorgers.
Veel mensen met signalen van dementie hebben geen of pas laat een diagnose. Dat is met name het geval bij oudere migranten. Zij zijn (nog) ondervertegenwoordigd in het diagnosetraject. Ook als er geen diagnose is maar wel signalen van dementie wordt het dagelijks functioneren steeds minder door de cognitieve achteruitgang. De oudere en naasten begrijpen niet goed waardoor dat komt en kunnen hier minder goed mee om gaan. De thuissituatie kan hierdoor uit de hand lopen en zorg voor de oudere kan ontsporen.
Oudere migranten missen zonder diagnose zorg die speciaal is toegespitst op mensen met dementie zoals een medische behandeling die het proces van cognitieve achteruitgang in de beginfase kan vertragen. Ook missen zij toegang tot een zorgtraject gericht op ondersteuning die aansluit bij hun dagelijkse behoeften en mogelijkheden. Daarnaast geeft een diagnose dementie mantelzorgers duidelijkheid en informatie over wat zij kunnen verwachten met betrekking tot het verloop van de ziekte en de daarbij horende zorgbehoeften van de oudere. Dat kan overbelasting en ontspoorde zorg in de thuissituatie van de oudere migrant voorkomen. Het is om die reden belangrijk om signalen van dementie in een vroeg stadium te herkennen en hulp te zoeken op de juiste plek.
Signaleren van dementie is ook opgenomen in de Zorgstandaard Dementie (Zorgstandaard - Dementiezorg voor Elkaar. Dat is een kwaliteitsstandaard voor goede zorg opgesteld voor alle mensen met dementie. In de standaard staat beschreven hoe het zorgpad er uit moet zien om een goed leven te behouden vanaf de niet-pluis-fase, vroegsignalering, diagnostiek, behandeling en langdurige- en palliatieve zorg. Er is speciale aandacht voor het zorgpad bij mensen met een migratieachtergrond. Het signaleren van dementie verloopt bij hen vaak niet goed vergeleken met andere mensen met dementie. Dit leidt tot gezondheidsongelijkheid. Een bijkomende reden is dat dementie relatief vaker bij hen voorkomt Mensen met een migratieachtergrond - Zorgstandaard Dementie.
Een kanttekening is dat oudere migranten die geen diagnose dementie hebben maar wel symptomen ook goede zorg kunnen hebben. Maar zonder diagnose is niet alle dementiezorg toegankelijk. In veel gevallen zal het lastig zijn ook voor mantelzorgers om hulpbehoeften goed in te schatten en passende zorg in te schakelen.
Praktijkvoorbeeld Rotterdams project 'Oudere migranten met vergeetachtigheid of dementie en hun familie'
Een mantelzorger, de dochter van een man van Turkse afkomst, vertelt tijdens een interview dat het vier jaar heeft geduurd voordat haar vader de diagnose dementie kreeg. De dochter is met haar vader en een zus (zij wonen met hun moeder en de vader samen in een huis) eerst naar de huisarts gegaan omdat hij veel dingen ging vergeten zoals de weg van de buurtmoskee naar huis waar hij iedere dag kwam. De huisarts heeft toen op basis van het verhaal van de dochter vastgesteld dat haar vader dement aan het worden is maar geen dementietest afgenomen of doorverwezen voor diagnostisch onderzoek. De familie is ook niet geïnformeerd over dementie of doorverwezen naar een casemanager. De dochter had wel eerder gehoord van dementie maar wist niet dat het een ziekte is die achteruitgaat. Zij dacht dat de huisarts bedoelde dat haar vader vergeetachtig was vanwege de ouderdom. Twee jaar later gaat de dochter weer met haar vader naar de huisarts omdat hij verder achteruit is gegaan, gedragsproblemen heeft en de zorg voor de familie zwaarder wordt.
De familie moet hem helpen bij dagelijkse activiteiten en zelfzorg, gezinsleden en vrienden herkent hij niet meer, hij hallucineert en kan fysiek snel agressief worden. De huisarts verwijst de vader door naar een neuroloog in een stadsziekenhuis. Op grond van een CT- hersenscan en bloedonderzoek stelt de neuroloog vast dat de vader Alzheimer heeft. Er wordt geen dementietest afgenomen omdat de vader de opdrachten niet begrijpt in het Nederlands. De familie krijgt geen informatie over dementiezorg. In Turkije gaat de familie met de vader een jaar later tijdens een vakantie naar een neuroloog die bevriend is met een familielid. Hij trekt in twijfel of de diagnose klopt op grond van de CT- scan omdat er geen neuropsychologische test is afgenomen. Via internet komt de dochter erachter dat in Nederland geheugenpoli's en aangepaste dementietesten zijn voor migranten (Cross Culturele Dementietest). Weer terug in Nederland maakt de familie een afspraak bij de migrantenpoli van een academisch ziekenhuis voor een second opinion. Daar krijgt de vader naast een CT-scan ook lichamelijk onderzoek en een neuropsychologische dementietest in de Turkse taal met opdrachten die hij herkent. De diagnose dementie wordt bevestigd maar welke vorm is niet meer te achterhalen omdat de dementie te ver gevorderd is. De vader is inmiddels volledig zorgafhankelijk van de familie die zwaar overbelast is. Zij hebben al die jaren de zorg zelf op zich genomen en niet geweten dat en hoe zij dementiezorg konden regelen en dat een casemanager hen daarbij had kunnen helpen.
De dochter: 'Ik wist niet dat een vroege diagnose heel erg belangrijk was. Dat hoorde ik allemaal achteraf. Hoe eerder hoe beter. Je kan het niet stoppen, maar wel vertragen hoorde ik. Dus nu ik zo terugdenk als we toen iets hadden ondernomen en de huisarts een iets actievere rol erin had gespeeld dan waren dingen anders gelopen, denk ik.'
Uit het project
Aanleiding van het Rotterdams project ‘Oudere migranten met vergeetachtigheid of dementie en hun familie’ was dat professionals in zorg en welzijn, Alzheimer Nederland afdeling Rotterdam en onderzoekers van Kenniscentrum Zorginnovatie constateerden dat oudere migranten met dementie pas laat in beeld komen bij zorg- en welzijnsinstellingen. Vaak zijn mantelzorgers dan overbelast en de thuissituatie dreigt uit de hand te lopen. Het doel was oudere migranten met(signalen van) dementie eerder te signaleren en zorg te bieden die aansluit bij hun behoeften.
Bekijk de flyer voor meer informatie
In het project zijn door professionals eerst problemen geïnventariseerd die zij tegenkomen in de praktijk bij oudere migranten met dementie en hun mantelzorgers. Er is een visie vastgelegd over welke problemen urgent zijn en voorkomen moeten worden door eerder te signaleren en ondersteuning te bieden.
Ga terug naar: Hoofdstukken overzicht - Onderwerpen Hoofdstuk 3: Signaleren