Projectbeschrijving
Jongeren met een chronische aandoening worden vaak vroeg in hun leven geconfronteerd met verschillende problemen waarvan vermoeidheid een belangrijke is. De prevalentie van vermoeidheid onder chronische zieke jongeren varieert tussen de 51-75% en wordt vaak benoemd als het meest invaliderende symptoom. Bij het merendeel van de kinderen is vermoeidheid episodisch, maar bij 21,8% wordt vermoeidheid chronisch waarvan slechts minder dan 10% herstelt. Uit wetenschappelijke literatuur blijkt dat vermoeidheid een complex symptoom is, en kan blijven bestaan tot in de volwassenheid. Het onderliggende mechanisme voor het ontstaan of voortbestaan van vermoeidheid is momenteel nog onduidelijk. Inzicht hierin is van groot belang en draagt bij aan het vroegtijdig kunnen opsporen en het ontwikkelen van gepersonaliseerde zorg.
Dit postdoc-onderzoek richt zich op het ontrafelen van de ziekte-overstijgende mechanismen van vermoeidheid vanuit de jongere, het gezin en de omgeving door middel van een longitudinale cohortstudie gedurende 12 maanden waarbij 208 kinderen met verschillende aandoeningen worden gemonitord. De resultaten van dit onderzoek dragen bij aan de ontwikkeling van een theoretisch raamwerk voor vermoeidheid en worden tevens gebruikt om nieuwe wijzen van dataverzameling als remote-sensoring, Big-Data en kunstmatige intelligentie te onderzoeken. Daarnaast richt het onderzoek zich op de gevolgen van vermoeidheid en de rol van de fysieke en sociale omgeving voor de beleving van inclusiviteit. Dit onderzoek zal onder andere bijdragen aan een beter begrip van de onderliggende mechanismen van vermoeidheid en de mogelijke aangrijpingspunten voor behandeling. Dit onderzoek zal ook de gevolgen van het opgroeien met een chronische aandoening voor jongeren tastbaar maken en de invloed van de omgeving illustreren.
Verbinding met het onderwijs
Studenten dragen bij aan het ontrafelen van de onderliggende mechanismen van vermoeidheid, ontwikkelen vaardigheden op het gebied van technologie om deze te kunnen integreren in hun dagelijks professioneel handelen. Door daadwerkelijk bij het gezin te gaan observeren zullen studenten niet alleen leren wat het betekent om chronisch ziek te zijn, maar ook wat de gevolgen zijn van sociale problematiek zoals armoede en ongelijkheid. Deze bewustwording over de invloed van sociale ongelijkheid strekt zich niet alleen uit naar chronisch zieke jeugd, maar ook aan de zorg voor andere kwetsbare groepen in onze samenleving. Daarnaast zal binnen de zorg, de mogelijkheden (en beperkingen) aantonen van de toepassing van zorgtechnologie. Het gebruik van zorgtechnologie brengt nieuwe mogelijkheden maar ook nieuwe uitdagingen. Studenten dienen nieuwe vaardigheden te ontwikkelen op het gebied van technolgie en ict. Deze integratie van nieuwe vaardigheden past bij de maatschappelijke trend en de groeiende rol van technologieën ons leven.