Betere Transitie bij Diabetes

Betere transitie bij diabetes is onderdeel van het onderzoeksprogramma Op Eigen Benen.

Niet alleen voor jongeren, maar ook voor ouders en zorgverleners is dit een lastige periode. Zij moeten de regie over de behandeling overdragen naar de jongere en zorgen voor een soepele transitie naar de internist. Uit diverse internationale studies blijkt dat een aanzienlijk aantal jongeren voor bepaalde tijd uit beeld verdwijnt van de specialistische diabeteszorg.

Er is de laatste jaren veel kennis beschikbaar gekomen over wat de risico’s zijn van een slecht georganiseerde transitie in zorg bij DM1 en over de principes van goede transitiezorg. De praktijk blijft hierbij achter.
De NDF Zorgstandaard beschrijft de norm voor goede diabeteszorg. In de standaard wordt aandacht besteed aan wat jongeren doormaken als ze overstappen van de kinder- naar volwassenenzorg. Er wordt benadrukt dat speciale aandacht voor deze transitiefase nodig is en dat er structurele afstemming moet plaatsvinden tussen kinder- en volwassenenzorg inclusief eventueel gezamenlijke behandeling.

Toch is het onduidelijk hoeveel diabeteszorgteams in Nederland daadwerkelijk structurele afstemming en samenwerking tussen de kinder- en volwassenenzorg hebben georganiseerd. Ook is onbekend welke ervaringen jongeren en ouders met de transitiezorg hebben en welke vormen van transitiezorg voor de beste uitkomsten zorgen.

De overkoepelende doelstelling van het project was het opstellen en uitvoeren van een verbeterprogramma in de Nederlandse diabeteszorg, zodat evidence-based werkwijzen in de transitiezorg zoveel mogelijk geïmplementeerd worden en jongeren met DM1 de optimale ondersteuning krijgen in de transitiefase. 

Een manier om de transitiezorg voor jongeren te organiseren, is door middel van een transitiepoli. Hier bieden zorgverleners van jongeren en van volwassenen in één jaar minstens twee keer gemeenschappelijke zorg. Internationaal onderzoek naar de uitkomsten van transitiepoli’s voor jongeren met diabetes, laat een verbetering zien bij jongeren die op een transitiepoli behandeld zijn in vergelijking met jongeren die niet op een dergelijke poli behandeld zijn. De verbetering houdt in dat zij betere HbA1c-waarden rapporteren, meer aan zelfmonitoring doen, minder no-show hebben, minder vaak opgenomen worden in het ziekenhuis en betere psychosociale uitkomsten rapporteren.

In Nederland was nog weinig bekend over de opbrengsten van interventies in de transitiezorg (zoals een transitiepoli) in vergelijking tot de standaardoverdracht. Wel hebben tien diabeteszorgteams binnen het Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit! een transitiepoli opgezet.

Dit project bestond uit een quick scan, retrospectief onderzoek en een verbeterprogramma.

Het eerste deelproject bestond uit het uitvoeren van twee quick scans om de stand van zaken in de transitiezorg in kaart te brengen. Door middel van een vragenlijst wordt onder zorgverleners geïnventariseerd welke activiteiten er worden uitgevoerd om de transitie en transfer soepel te laten verlopen, en wat daarbij knelpunten zijn. Aan de jongeren met DM1 (12-25 jaar) werd gevraagd naar hun ervaringen in de diabeteszorg bij kinderen en volwassenen, hun waardering en ervaringen bij de transfer en hun leven met diabetes.

Factsheet met onderzoeksresultaten.

Vergelijkende retrospectieve cohort studie met multiple-case mixed-methods design. De transitiezorg is op drie verschillende niveaus bekeken:

• structuur en organisatieniveau
• behandelteamniveau
• patiëntniveau.

Er is een vergelijking gemaakt tussen transitiepoli's en andere vormen van transitiezorg of standaardzorg (=directe overdracht). Met deze studieopzet hebben we al ervaringen opgedaan bij andere ziektebeelden. Het design is beproefd en komt overeen met de internationale standaarden voor uitkomsten van transitie. Voor het opstellen van het protocol voor de dataverzameling is intensief samengewerkt met de betrokken afdelingen. Er zijn 10 teams met een transitiepoli en 10 teams zonder transitiepoli onderzocht.

Tijdens het intakegesprek kreeg het team een overzicht van de taken en opzet van het onderzoek en wie wat doet. De eerste stap is het uitvoeren van een lokale uitvoerbaarheidstoets door de METC in het eigen ziekenhuis.

Daarna volgde de voorbereiding van het onderzoek op locatie (observaties, dossieronderzoek, interviews met teamleden, vragenlijsten onder jongeren die zijn overgestapt). Dit is gefaseerd gedaan, afhankelijk van de mogelijkheden van het team en de onderzoekers.

Publicatie

Het studieprotocol dat hoort bij dit onderzoek is gepubliceerd in BMJ Open.

Het verbeterprogramma is gestart in januari 2017. Hierin werden de ‘good practices’ die uit het onderzoek naar voren waren gekomen verspreid en geïmplementeerd. Een aantal elementen die meteen al duidelijk waren:

• Elk team krijgt een vaste adviseur en een vaste onderzoeker;
• Het team wijst zelf een projectleider vanuit het eigen team aan;
• Er komt 1 startbijeenkomst en 1 slotbijeenkomst, waarbij zoveel mogelijk teamleden worden uitgenodigd. 
• Voor het organiseren van projectleiders komt nog een extra bijeenkomst;
• Voorbereiding op de bijeenkomsten gebeurt zoveel mogelijk gestructureerd en op eigen locatie;
• Teamleden ontmoeten elkaar regelmatig en maken zelf (op basis van een format dat zij aangereikt krijgen) een plan van aanpak met verbeterdoelen;
• Naast adviezen van adviseurs profiteren de teams ook van ‘twinning’: koppeling aan een ander diabetesteam in de regio met wie ervaringen en tips worden uitgewisseld;
• Het team ontvangt het jongerenpanel voor een ‘audit’ op locatie.

Bij het verbeterprogramma werd gebruikgemaakt van de ervaringen die zijn opgedaan in het Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit! en van de Transitie Toolkit. De teams werden ondersteund door een landelijk team van deskundigen.