Introductie
De Groei-wijzer wordt al gebruikt door jongeren met een lichamelijke beperking en hun ouders. De Groei-wijzer bestaat uit een lijst met activiteiten en vaardigheden die jongeren en hun ouders helpen ontdekken hoe de jongeren zelfstandig kunnen worden. Vanwege positieve reacties op de Groei-wijzer werd besloten om deze ook te ontwikkelen voor jongeren met epilepsie.
Projectbeschrijving
Met de 'Epilepsie Groei-wijzer’ is er een planningsinstrument beschikbaar gekomen dat sociale participatie en zelfstandigheid, transitievoorbereiding en een gezonde ontwikkeling bij jongeren stimuleert. Kenniscentrum Zorginnovatie en het Academisch Centrum voor Epileptologie (Kempenhaeghe) verwachten dat het gebruik van de Epilepsie Groei-wijzer tot meer zelfstandigheid van jongeren met epilepsie en een betere deelname in de maatschappij kan leiden. Want het geeft ouders inzicht in de behoeften van hun kind om zelfstandig te worden. Bovendien worden zorgverleners zich meer bewust van de zaken waar de jongeren tegenaan lopen.
In dit project is nauw samengewerkt met professionele epilepsie-experts, maar ook met jongeren en ouders van de Epilepsievereniging. Samen werkten zij toe naar een Epilepsie Groei-wijzer die voor alle jongeren met epilepsie bruikbaar is. Daarom zijn er twee versies gemaakt: een versie voor jongeren zonder een verstandelijke beperking, en een versie voor jongeren met een verstandelijke beperking. Voor deze laatste groep is het bereiken van volledige zelfstandigheid immers niet (volledig) haalbaar.
Onderzoek
Het project bestond uit drie fasen. In de eerste fase stond aanpassing van alle domeinen van de bestaande Groei-wijzer aan de doelgroep van kinderen / jongeren met epilepsie centraal. Vervolgens werd in de tweede fase de bruikbaarheid van de nieuwe methodiek in de praktijk van de epilepsiezorg getest. Uiteindelijk zijn beide versies van het nieuwe instrument breed verspreid in de Nederlandse epilepsiezorg.