Gebruikerstests
Er zijn focusgroepen georganiseerd met jongeren en expertmeetings met professionals. Vervolgens zijn behandelaars getraind in het gebruik van de Epilepsie Groei-wijzer en is de bruikbaarheid van de nieuwe methodiek in de praktijk van de epilepsiezorg getest. De definitieve versies van de Epilepsie Groei-Wijzer en de instrumenten zijn naar het Engels vertaald.
Het instrument
In de Epilepsie Groei-wijzer gaan kinderen, jongeren en ouders aan de slag met zelfstandig worden. In de Groei-wijzerlijsten zijn er items op de volgende domeinen: Ik (eigen regie), Zorg, Relaties, School of studie, Werk, Wonen, Vervoer, Vrije tijd en Sport. De Groei-wijzer is er voor verschillende leeftijdsgroepen. Het kind of de jongere vult zelf de lijst in met of zonder hulp van de ouders en er kunnen doelen gesteld worden waar de jongere zelf aan wil werken. Voorbeelden van doelen zijn: zelf een vraag stellen aan de verpleegkundige of de dokter, zelf een boodschap doen in een winkel of uit logeren gaan.
Met een actieplan uit de Epilepsie Groei-wijzer kan de jongere samen met zijn/haar ouder(s) of zorgverlener doelen formuleren om stappen te zetten naar meer zelfstandigheid of regie over het dagelijks leven.
De Epilepsie Groei-wijzer is er in drie versies:
- voor kinderen en jongeren met epilepsie
- voor kinderen en jongeren met een licht verstandelijke beperking (LVB) en epilepsie
- voor kinderen en jongeren met een licht verstandelijke beperking (LVB) zonder epilepsie.
Binnen elke versie zijn er lijsten voor verschillende leeftijdscategorieën en voor jongeren vanaf 12 jaar is er ook een versie voor de ouders, zodat de ouder en de jongere los van elkaar de item-lijst in kunnen vullen. In onderstaand overzicht zijn de lijsten te downloaden. Ook is er bij elke versie een uitleg ‘Vaardigheden voor zelfstandig leven’.
De Epilepsie Groei-Wijzer is te downloaden via www.opeigenbenen.nu
Producten
- Introductiefilmpje Epilepsie Groei-Wijzer
In de media
- Nieuw instrument vergroot zelfstandigheid bij jongeren met epilepsie
Artikel van Nationale Onderwijsgids, maart 2015 - Nieuw instrument vergroot zelfstandigheid bij jongeren met epilepsie
Artikel uit FMT Gezondheidszorg, juli 2015 - Opgroeien met epilepsie: de Epilepsie Groei-wijzer
In het vakblad 'Periodiek voor professionals' hebben de onderzoekers het instrument en de ontwikkeling hiervan beschreven. - Ontwikkeling Epilepsie Groei-wijzer
Artikel op Kennisplein Gehandicaptensector - Geerlings RPJ & Aldenkamp AP (2016). Response to ‘Letter to the Editor – Epilepsy transition: Let’s start planting the seed’ by F. Borlot and D.M. Andrade. Official Journal of the European Paediatric Neurology Society. DOI
- ‘Epilepsiefonds draagt bij aan Epilepsie Groei-wijzer’ in Nieuwsbrief Epilepsiefonds, maart 2015, p.3
- ‘Groei-wijzer, hulpmiddel voor jongeren’ in Epilepsie Magazine, juni 2015 p. 19.
- ‘Epilepsie Groei-wijzer helpt op weg naar meer zelfstandigheid’, De Schakel, juli 2016, p 16.
- ‘Epilepsie Groei-wijzer biedt vaardigheden voor zelfstandig(er) leven’, De Schakel, april 2017, p 18.