Projectbeschrijving
De ervaringskennis van mensen met een verstandelijke beperking wordt gezien als de 'ultieme bron van kennis'. Patiëntenparticipatie zou leiden tot een betere match tussen onderzoek en praktijk.
Doordat participatie van mensen met een verstandelijke beperking in gezondheidsonderzoek nog in het begin stadium verkeerde, was het doel van dit onderzoek inzicht te krijgen in hoe mensen met een verstandelijke beperking participeren in gezondheidsonderzoek en hoe deze participatie bevorderd kan worden.
Om participatie te bevorderen, zal participatie van mensen met een verstandelijke beperking in gezondheidsonderzoek (1) transparanter moeten worden en (2) makkelijker te faciliteren moeten zijn voor zowel onderzoekers als mensen met een verstandelijke beperking.
Promotieonderzoek
Lector Disability Studies Mieke Cardol was co-promotor bij dit onderzoek, dat werd uitgevoerd vanuit het Radboudmc. Inmiddels zijn er al meerdere publicaties verschenen, het promotietraject is in 2018 afgerond.
Een groot deel van het onderzoek is al uitgevoerd. Er is literatuuronderzoek gedaan, een delphi study en een case study. Daaruit is een tool ontwikkeld die handvatten geeft om mensen met een verstandelijke beperking te betrekken bij wetenschappelijk inclusief onderzoek.
Verbinding met het onderwijs
Keuzevak Hogeschool Rotterdam
De gezondheid van mensen met een verstandelijke beperking stond ook centraal in een keuzevak dat in 2016 werd ontwikkeld door het lectoraat Disability Studies in samenwerking met docenten van zorg- en sociale opleidingen van Hogeschool Rotterdam. Dit keuzevak is in studiejaar 2017-2018 van start gegaan.