Hiv en arbeid

Er worden elk jaar meer dan 1100 nieuwe hiv-gevallen vastgesteld. Daarnaast hebben in Nederland naar schatting 8.000 tot 10.000 mensen hiv zonder het zelf te weten. De mortaliteit en incidentie van aids in hiv-1 geïnfecteerde patiënten zijn na de invoering van HAART (Highly Active AntiRetroviral Therapy) sterk gedaald. Medische vooruitgang heeft hiv/aids veranderd van een terminale aandoening in een chronische ziekte. Het gevolg is dat mensen met hiv zich niet alleen meer bezig houden met hun fysieke situatie, maar ook met de mogelijkheid om activiteiten in het dagelijks leven uit te kunnen voeren. Het verloop van een hiv infectie wordt gekenmerkt door wisselende periodes van goede en minder goede gezondheid. Mensen met hiv/aids kunnen een scala aan fysieke, neurologische en psychologische beperkingen ervaren, welke van invloed kunnen zijn op het dagelijks leven en hun (arbeids)participatie.

Het is onbekend wat de mate van arbeidsparticipatie is bij mensen met hiv in Nederland. Er zijn geen Nederlandse studies bekend naar werken met hiv. Studies onder mensen met hiv in andere westerse landen rapporteren een hoog werkeloosheidscijfer, variërend van 45-65%. Een hiv-infectie kan zowel aanleiding zijn voor verzuim op het werk of werkeloosheid, als een barrière voor het terugkeren of verkrijgen van werk. De invloed van een hiv-infectie op arbeidsparticipatie lijkt dus aanzienlijk te zijn, wat vertaald kan worden naar hoge macro-economische onkosten, ondermeer bepaald door ziekteverzuim, aanspraak op regelingen voor arbeidsongeschiktheid en het verlies van kennis en expertise binnen arbeidsprocessen. Arbeidsparticipatie kent niet alleen een macro-economisch belang, ook voor mensen met hiv zelf is (arbeids)participatie belangrijk. Maatschappelijke participatie en werk hebben veel voordelen, waaronder structurering van tijd en dag, sociale contacten, het verlenen van identiteit en status, het hebben van doelen en het verkrijgen van financiële middelen.

Hogeschool Rotterdam streeft ernaar een bijdrage te leveren aan maatschappelijke en economische vraagstukken in de omgeving van de hogeschool. Met de verandering van hiv in een chronische ziekte is het vergroten van (arbeids)participatie een belangrijke en zeer actuele vraag geworden. Samen met een expertisegroep, geïnitieerd door Stichting Cirion en Hiv Vereniging Nederland, is Hogeschool Rotterdam betrokken bij het ontwikkelen van initiatieven met als doel kennis te vergroten over hiv en arbeid. In deze expertise groep zitten onder andere, een afgevaardigde van de patiëntenvereniging, een bedrijfsarts, een hiv-behandelaar, een hiv-consulent, een bedrijfsmaatschappelijk werker, een psycholoog en een verzekeringsarts.

Op basis van de ervaringen in de praktijk van de leden van de expertisegroep en een inventariserende literatuurstudie constateerde men dat de begeleiding van mensen met hiv ten aanzien van arbeidsparticipatie verbetering behoeft. De expertisegroep heeft daarom in 2009 een ZonMw-subsidie, binnen het ZonMW - programma Kennisbeleid, Kwaliteit Curatieve Zorg (KKCZ), aangevraagd met als doel een multidisciplinaire richtlijn te ontwikkelen. De richtlijn beoogt de beschikbare kennis op het gebied van hiv en arbeid te verzamelen en op basis van de wetenschappelijke inzichten en ervaringen uit de praktijk aanbevelingen te doen aan de verschillende relevante zorgverleners hoe de arbeidsrelevante zorg voor mensen met hiv te verbeteren. Tevens brengt de richtlijn lacunes in kennis over hiv en arbeid inzichtelijk. Kenniscentrum Zorginnovatie van Hogeschool Rotterdam is vanaf de start van het project, januari 2010, betrokken bij de ontwikkeling van de richtlijn. Wij hebben de wetenschappelijke onderbouwing en secretarisfunctie van de richtlijn uitgevoerd en het symposium HIV en Arbeid georganiseerd. De richtlijn is 29 maart 2012 officieel gelanceerd op een symposium in de Rode Hoed in Amsterdam.