Er komt steeds meer aandacht voor de overgang (transitie) van kind naar volwassenheid voor jongeren met chronische aandoeningen. Bij jongeren met chronische nieraandoeningen is extra aandacht voor zelfstandigheid en sociale participatie noodzakelijk vanwege de dreiging in achterstand op deze terreinen. Voor chronische nierpatiënten is de noodzaak om adequaat zelfmanagement te ontwikkelen groot.
Projectbeschrijving
Groei-wijzer is een zelfmanagement planningsinstrument dat drie leeftijdsspecifieke lijsten bevat: 7-11 jaar ('Klaar voor de start'), 12-16 jaar ('Goed bezig') en 17+ ('Hier ben ik'). Kinderen/jongeren, hun ouders en zorgverleners gaan hiermee na hoe het gaat met de zelfstandigheidsontwikkeling op negen domeinen ( Ik, Zorg, Relaties, Studie, Werk, Wonen, Vervoer, Vrije tijd en Sport, deze sluiten aan bij de website opeigenbenen.nu) en er kunnen doelen worden gesteld. Het kind/de jongere vult zelf de lijst in met of zonder hulp van de ouders. De zorgverlener kan het instrument gebruiken om gericht ondersteuning te geven op diverse participatiedomeinen. Er is ook een handleiding en een ontwikkelingsschema van 0-21 jaar voor ouders en zorgverleners. De Groei-wijzer is één van de sleutelinterventies binnen het Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit!, waarin teams worden ondersteund om het zelfmanagement van jongeren met chronische aandoeningen en de transitie naar de volwassenenzorg te verbeteren.
De Groei-wijzer is in eerste instantie ontwikkeld voor kinderen met een functiebeperking. Voor kinderen met chronische nieraandoeningen lijkt de Groei-wijzer ook geschikt als instrument om zelfmanagement te bevorderen, maar inhoudelijke aanpassingen zijn noodzakelijk (bijvoorbeeld omgaan met medicatie en dieet). In dit project worden professionals, ouders en jongeren met chronische nieraandoeningen betrokken bij de inhoudelijke aanpassing van het instrument en wordt deze pilot Nier Groei-wijzer getest in de praktijk. Op basis hiervan worden aanbevelingen gedaan voor de bredere implementatie binnen het Actieprogramma.