Het onderzoek vond plaats op verschillende afdelingen, ondermeer via interviews met de jongeren, hun ouders of verzorgers en met zorgverleners.
De conclusie luidt dat er zelden gestructureerde voorbereiding is op de overgang naar de volwassenenzorg, maar ook dat de meeste jongeren daar aanvankelijk geen gemis in zien. Pas later merken ze dat het moeilijk wennen is aan de nieuwe situatie. Ouders en zorgverleners zien wel tekortkomingen waaraan wat gedaan zou moeten worden.
Het onderzoek is onder leiding van Kenniscentrum Zorginnovatie uitgevoerd in samenwerking met studenten van Hogeschool Rotterdam en de Erasmus Universiteit.
Er zijn jongeren geïnterviewd met reuma, cystic fibrosis, diabetes mellitus, congenitale hartafwijkingen, hemofilie, sikkelcelziekte en thalassemie en spina bifida.
Lees ook het artikel op Pubmed en bekijk meer op de website van Op eigen benen.