Aanleiding
‘Digitaal Nalatenschap’ is geen vastomlijnd project. Het begon op Lowlands met De Dooie Hoek (2019), is gegroeid door onderzoek van studenten Verpleegkunde en conceptueel uitgewerkt door een student van de Kunstacademie. Waar het eindigt is onduidelijk. De snelle ontwikkelingen maken digitaal nalatenschap steeds meer urgent voor maatschappij, gezondheidszorg en onderwijs.
Bij veel mensen verplaatsen afscheid en rouw zich naar het internet: ze delen foto’s en filmpjes via WhatsApp, YouTube of Instagram en bezoeken online profielen bij sterfgevallen. Zo ontstaat een nieuwe cultuur van digitale herdenkingen en online herinneringen. Een livestream bij een uitvaart, het toespreken van aanwezigen via een hologram, het wordt steeds gebruikelijker.
Door technologische ontwikkelingen groeit een digitaal ‘leven na de dood’. Dit alles gebeurt echter niet vanzelf en het gaat niet altijd goed. Zo neemt het risico op identiteitsfraude toe, bijvoorbeeld door deepfake, waarbij met kunstmatige intelligentie bestaande afbeeldingen en video’s gemixt worden. Anderzijds ervaren nabestaanden problemen met het verkrijgen van toegang tot foto’s en belangrijke gegevens om iemand te herdenken of noodzakelijke formaliteiten te regelen.
Doelstelling
Uit onderzoek blijkt dat veel mensen niet willen dat hun digitale persoon benaderbaar blijft na overlijden, maar slechts weinigen regelen dit (bij leven). Onderzoek naar de gevolgen van alle (on-)mogelijkheden voor nabestaanden ontbreekt nog. Wat doet dit bijvoorbeeld met gevoelens van rouw? Gaandeweg wordt er onderzocht hoe we studenten, zorgverleners en burgers kunnen toerusten om van digitaal nalatenschap geen last maar een lust te maken.
Aanpak
Filmpjes met dilemma's
Voor het project zijn drie filmpjes gemaakt die steeds een ander dilemma over digitaal nalatenschap voorleggen. Door het tonen van de filmpjes hoopt het lectoraat Zorg om Naasten mensen te stimuleren over hun digitale leven na te denken. Vandaar dat ieder filmpje eindigt met de vraag: ‘Hoe denk jij erover? De filmpjes kunnen ook in lesverband gebruikt worden. Ze sluiten ook aan bij een thema van de serious game Make Me Think, ontwikkeld om ethische dilemma’s bij technologie te bespreken in het onderwijs.
Onderzoek De Dooie Hoek op Lowlands
Kenniscentrum Zorginnovatie heeft in 2019 onderzoek uitgevoerd op Lowlands. Uit dit onderzoek blijkt dat van de 368 deelnemers (leeftijd 18-66 jaar), 74% het belangrijk vindt om online foto’s, filmpjes en socialmedia-profielen van anderen na hun overlijden te kunnen bezoeken. Tegelijkertijd wil 70% dat hun eigen accounts en profielen op internet niet toegankelijk blijven. Maar 77% heeft niets geregeld omtrent toegang tot telefoon, laptop of online accounts. Het jaarlijks onderzoek van de Digital Legacy Association in Groot-Brittannië toont vergelijkbare uitkomsten.
Verbinding met het onderwijs
Studenten zijn en worden op verschillende manieren betrokken bij het onderzoek om na te denken over gevolgen voor zichzelf en de zorg. Bij de opleiding Verpleegkunde hebben derdejaars studenten bijvoorbeeld meegeholpen bij de ontwikkeling van vragenlijsten, onderzoeksgegevens van Lowlands geanalyseerd en in verband gebracht met de huidige zorg (minor Oncologie). In een afstudeeronderzoek hebben studenten onderzoek gedaan naar online rouwgroepen en naar digitaal nalatenschap in de zorg. Samen met het lectoraat Artificial Intelligence, de opleidingen Verpleegkunde en Communicatie en Multimedia Design is een thema toegevoegd aan de serious game 'Make me Think'. Hiermee worden studenten aan het denken gezet over (nieuwe) morele dilemma's in de zorg die ontstaan door deze technologische ontwikkelingen. In de minor Wijkverpleging is dit sinds kort in het programma ingebed.
