Over het project
Projectbeschrijving
Op dit moment ontbreekt er recent onderzoek die de huidige transitiezorgpraktijk in kaart brengt. Ouders hebben meer ondersteuning nodig omdat de huidige zorgverlening te gefragmenteerd en weinig responsief is. Omdat de doelgroep klein en heterogeen is, zijn beleidsmakers zich vaak niet bewust van deze problemen. Een standaardaanpak werkt voor deze groep niet, er is meer kennis nodig voordat passende interventies kunnen worden ingezet.
Doelstellingen van STAP-OP zijn:
- Ervaringen van ouders en zorgverleners met de huidige transitie in kaart te brengen en goede voorbeelden van transitiezorg te beschrijven;
- In co-creatie de verouderde handreiking en kerninterventies aanpassen voor specifieke doelgroepen;
- Deze implementeren en testen in de praktijk;
- Kennis verspreiden, bewustzijn vergroten en agenda opstellen voor soepele transitie van jongeren die naast een VB somatische of psychische problemen hebben.
Dit project is onderdeel van de Op Eigen Benen onderzoekslijn van het lectoraat Transities in Zorg van Kenniscentrum Zorginnovatie.
Aanpak & activiteiten
We kiezen voor een mixed-methods, praktijkgerichte aanpak in drie fasen.
Fase 1: Diagnostische fase
- Verkennen van huidige zorgpraktijken met: a) vragenlijstonderzoek onder zorgverleners naar ervaringen met, knelpunten in en verbeterpunten voor transitiezorg in verschillende settings; b) interviews met zorgverleners en observaties bij Goede Voorbeelden van transitiezorg;
- Verkennen van ervaringen van ouders van jongeren met VB (en zo mogelijk van jongeren zelf) met transities in zorg en naar volwassenheid door a) vragenlijstonderzoek en b) focusgroepen;
Fase 2: Ontwikkelfase
- Aanpassen van handreiking en kerninterventies op basis van de kwaliteitsstandaard – in co-creatie met zorgverleners en ouders;
Fase 3: Testfase
- Testen van aangepaste interventies in 5 settings met een haalbaarheidsstudie;
- Publiceren van stappenplan (implementatie) en aangepaste tools in de Transitie Toolkit (www.opeigenbenen.nu);
Continue door alle fases heen:
- Acties ondernemen voor brede verspreiding van resultaten en agendasetting.
Dit project is onderdeel van de Op Eigen Benen onderzoekslijn van het lectoraat Transities in Zorg van Kenniscentrum Zorginnovatie.
Verbinding met het onderwijs
Studenten van de Minor Kind & Jeugd werken mee aan interviews en/of focusgroepen met ouders van jongeren die naast een VB somatische of psychische problemen hebben.
Masterstudenten Kinderfysiotherapie gaan aan de slag met vragenlijsten, interviews en focusgroepen onder ouders van jongeren met een verstandelijke beperking en/of professionals werkzaam met deze doelgroep. Ook werken zij mee aan observatieonderzoek in de praktijk waarmee goede voorbeelden in kaart worden gebracht.
Ook is er een student Zorglogistiek die voor zijn afstudeeronderzoek gaat kijken naar de logistieke kant van transitiezorg voor de doelgroep en dan met name bij de goede voorbeelden.
(Beoogde) resultaten
- Inzicht in ervaringen met en knelpunten in de huidige transitiezorg bij ouders en professionals;
- Een stappenplan voor transities 18-/18+ bij jongeren met een VB en ook somatische of psychische problemen;
- Aangepaste en geteste transitiezorginterventies voor deze doelgroep;
- Verspreidingsmaterialen zoals podcast, factsheets, publicaties.
Samenwerking
Er is een groot consortium met veel samenwerkingspartners uit het werkveld (zorginstellingen), maar ook andere kennisinstituten en patiëntenverenigingen:
- Amsterdam UMC – Locatie AMC
- Amsterdam UMC – Locatie VUMC
- Universiteit Maastricht
- Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam (Erasmus MC)
- Radboud Universitair Medisch Centrum (Radboudumc)
- Rijksuniversiteit Groningen
- Hanzehogeschool
- Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC Utrecht)
- Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg (Kenniscentrum KPZ)
- Landelijk Kenniscentrum LVB (Kenniscentrum LVB).
- Kenniscentrum ZEVMB
- Koraal Groep
- ’s Heeren Loo Zorggroep
- Heliomare
- Libra Revalidatie
- Vereniging LFB
- Kind en Ziekenhuis | Schouders.nl
- 22Q11
- EMB Nederland
- ZeldSamen
Nieuwsbrieven
Projectfeiten
|
Looptijd 2024-2027 |
Financiering ZonMw Gewoon Bijzonder |
Lectoraat |
