Menu English

Chronically Badass

De kracht van chronisch ziek zijn

INCLUDED sprak met Karla, alumna van de Willem de Kooning Kunstacademie. Ze studeerde in 2023 af aan de opleiding Grafisch Ontwerpen. Haar project 'Chronically Badass' is een persoonlijke documentatie van haar eigen ervaringen met onzichtbare beperkingen en onzichtbare chronische ziekten. Het pleit voor empathie, begrip en ondersteuning, met als doel een groter gevoel van compassie voor mensen met onzichtbare beperkingen te creëren.

Het project

Chronically Badass is een ontwerpproject dat geworteld is in de principes van Disability culture design[1]. Geïnspireerd door haar persoonlijke verhaal en ervaringen, vooral als iemand met een onzichtbare beperking – een onderwerp dat vaak wordt gestigmatiseerd en over het hoofd wordt gezien – heeft Karla een werk gemaakt dat op subtiele wijze kijkers hun aandacht vraagt en ze ‘manipuleert’ om het werk te benaderen zonder onmiddellijk te beseffen dat het werk over onzichtbare beperkingen gaat.

Gekenmerkt door de ongetemde, levendige en bijna kinderlijke kwaliteiten, staat het in scherp contrast met de percepties van de samenleving over beperkingen. Dit project dient als een ware belichaming van Disability culture design[2] en breekt met de traditie van het maken van steriele en puur functionele producten die zijn ontworpen door individuen zonder beperking. In plaats daarvan wordt benadrukt dat een beperking een meeslepende ervaring kan zijn met een onderscheidende esthetiek en een vonk, samengesteld door Karla als ontwerper met persoonlijke ervaring met handicap.

Het project is een gordijn van 2,5 meter lang, geïnspireerd op Karla’s culturele erfgoed en interesse in wandtapijten en vloerkleden. Het dient als een vertelmedium, ontworpen om in elke ruimte een prominente en opvallende aanwezigheid te zijn.

De oorsprong van het project ligt in Karla’s eigen ervaring als persoon met een onzichtbare beperking en een chronische ziekte als gevolg van een tumor die ze overwon. Ze merkte dat het niet alleen een fysieke strijd is die ze doormaakt, maar ook een sociale en emotionele strijd.

Ze creëerde dit project voor zichzelf en vond daarbij een gemeenschap van mensen met onzichtbare beperkingen. Door deze gemeenschappen voelde ze zich gesteund, begrepen en geliefd. Omdat ze wist dat er mensen zijn zoals zij die strijden voor verandering, waaronder docenten en studenten met een beperking, voelde ze de drang om over beperkingen te praten. Met dit project wil ze ook laten zien dat het hebben van een beperking normaal is.

Binnen de installatie/project 'Chronically Badass' ontdek je een handgemaakt dekbedovertrek, ontworpen voor momenten waarop Karla vanwege pijn in bed ligt. De esthetiek van de hoes dient als metafoor voor haar veerkrachtige en bloeiende geest, zelfs tijdens de uitdagingen veroorzaakt door de gevolgen van een post-tumorervaring. De regenboog symboliseert hoop, terwijl het universum en de sterren het eeuwige leven en verandering vertegenwoordigen.

Bovendien is de slogan "VIBRANT BODY, RADIANT MIND" op het dekbedovertrek een eerbetoon aan iedereen die ziekenhuisomgevingen heeft doorstaan, pleit tegen visuele steriliteit en voor patiëntgericht ontwerp.

De installatie bevat ook een video waarin Karla haar ervaringen deelt met het leven met een chronische ziekte. Ze vergelijkt het hebben van een chronische ziekte, geïnspireerd door Johanna Hedva, met lopen met scherpe stenen in haar schoenen. In een wereld waarin ze er gezond uitziet maar niet zo functioneert, benadrukt de video de moeilijkheid om zich aan te passen aan de maatschappelijke normen, en herinnert ons eraan dat mensen met een beperking zoals zij vaak over het hoofd worden gezien.

Misverstanden over beperkingen

Ze wordt nog steeds geconfronteerd met veel mensen die niet begrijpen wat het betekent om een beperking te hebben. "Veel mensen denken dat het maar iets tijdelijks is, of dat alleen oudere mensen beperkt kunnen zijn. Mensen met een chronische ziekte hebben vaak minder energie dan iemand zonder chronische ziekte. Dit is iets dat veel mensen die dit zelf niet ervaren in de werkelijkheid moeilijk begrijpen. Mensen met een beperking moeten hun energie heel goed verdelen om ervoor te zorgen dat ze niet moe worden", aldus Karla. 

Dit concept kan worden verklaard aan de hand van lepels, de spoon theory.  “Stel je voor dat je 10 lepels hebt; je moet 3 lepels meenemen voor je werk, 2 lepels voor sociale activiteiten, enz. Aan het eind van de dag heb je geen lepels meer om naar de sportschool of de supermarkt te gaan.” zegt Karla.

"De lepeltheorie houdt ook rekening met handelingen die voor veel mensen heel standaard zijn, maar voor veel mensen met een beperking wel energie kosten, zoals douchen en ontbijten één lepel kosten, en met het openbaar vervoer naar school nog een lepel. Voor je het weet heb je geen lepels meer, je energie is op".

WdKA en de Graduation Show

Ze herkende de veelvuldige minachting voorbeperking, vooral in academische en professionele contexten, en presenteerde haar project op de afstudeershow van de Willem de Kooning Academie. Door dit te doen wilde ze pleiten voor degenen die, net als zij, zich vaak verloren hebben gevoeld tijdens hun studie met een chronische ziekte/beperking. Door een gesprek op gang te brengen en haar werk te presenteren, wilde ze een verandering op gang brengen, waarbij ze benadrukte dat het leven met een beperking een rol speelt op het leven van veel studenten.

Ben je geïnteresseerd in het werk van Karla? Bekijk haar website of neem contact met haar op via e-mail of Instagram.

 [1] Onzichtbare beperking verwijst naar iemand met een beperking, waarvan de beperking vaak niet van de buitenkant gezien wordt.  

[2] Ontwerp van cultuur voor gehandicapten bouwt voort op een lange traditie van mensen met een beperking die proberen het concept van 'design' te verbreden buiten de professionele domeinen van architectuur, productontwerp, grafisch ontwerp en gebruikerservaring. - Aimi Hamraie

Chronically Badass

The power of chronic illness.

INCLUDED talked to Karla, an alumna of the Willem de Kooning Art Academy. She graduated from the Graphic Design course in 2023. Her project 'Chronically Badass' is a personal document of emergency of her own experiences with unseen disability and unseen chronic illness. It advocates for empathy, understanding, and support, aiming to foster a greater sense of compassion towards individuals with unseen disabilities.

The Project

Chronically Badass is a design project rooted in the principles of disability culture design.[1] Drawing inspiration from her personal story and experiences, particularly as someone with an invisible disability - a topic often stigmatized and overlooked - Karla has crafted a work that subtly captures viewers, “manipulating" them to approach without immediately realizing its context is intricately linked to disability.

Characterized by its untamed, vibrant, and almost childlike qualities, it stands in sharp contrast to society's conventional perceptions of disability. This project serves as a true embodiment of disability culture design, breaking away from the tradition of crafting sterile and purely functional products designed by able-bodied individuals. Instead, it highlights that disability can be an immersive experience with a distinctive aesthetic and a spark, curated by Karla as a designer with personal experience of disability.

The project is a 2.5-meter curtain, inspired by Karla’s cultural heritage of tapestries and rugs. It serves as a storytelling medium, designed to be a prominent and attention-grabbing presence in any space.

The origin of the project is Karla’s own experience as a person with an invisible disability and a chronic illness due to a tumor she overcame. She noticed that it’s not just a physical struggle she goes through, but also social and emotional.                                                         

She created this project for herself, and in the process, she found a community of people with invisible disabilities. Through these communities, she felt supported, understood, and felt loved. Knowing that there are people like her and fighting for a change, including teachers and students with disabilities, she felt the urge to talk about disability. Through this project, she also wants to show that having a disability is normal.

Within the “Chronically Badass" installation/project, you'll discover a personally crafted duvet cover designed for moments when Karla is bed-based due to pain. The cover's aesthetic serves as a metaphor for her resilient and flourishing spirit, even during the challenges posed by the consequences of a post-tumor experience. The rainbow symbolizes hope, while the universe and stars represent eternal life and change.

Moreover, the slogan "VIBRANT BODY, RADIANT MIND" on the duvet cover stands as a tribute to all those who endured hospital environments, advocates against visual sterility, and for patient-centered design. The installation also includes a video where Karla shares her experiences living with a chronic illness. She compares having a chronic illness, inspired by Johanna Hedva, to walking with sharp rocks in her shoes. In a world where she looks able-bodied but doesn't function that way, the video emphasizes the difficulty of fitting into societal norms, reminding us that disabled individuals like her are frequently overlooked.

Misunderstandings about disability

She still faces a lot of people who don’t understand what it means to have a disability. "Many people think that it is just a temporary thing, or that only older people can be disabled. People with a chronic illness often have lower energy than a person without a chronic illness. This is something that in reality many abled-bodied people find hard to understand. Disabled people have to divide their energy really well to make sure they don’t tire themselves out", Karla says. 

This concept can be explained according to spoons, the spoon theory: “Imagine if you have 10 spoons; you have to take 3 spoons for work, 2 spoons for social activities, etc. At the end of the day, you don’t have spoons left to go to the gym or go to the grocery store.” says Karla.

The spoon theory also takes actions into account that for many abled-bodied people are very standard but do take energy for many disabled people, like taking a shower and making breakfast takes one spoon, and taking public transport to school takes another spoon. Before you know it, you are out of spoons, you are out of energy.

WdKA and Graduation Show

Recognizing the frequent disregard for disability, particularly in academic and professional contexts, she showcased her project at the Willem de Kooning Academy graduation show. By doing so, she intended to advocate for those who, like her, have often felt lost navigating studies with a chronic illness/disability. By sparking conversation and presenting her work, she aimed to initiate a shift, emphasizing that disability is a real and common aspect of many students’ lives.

Are you interested in Karla’s work? Check out her website or contact her through email or Instagram.

 

[1] Disability culture design builds on a long tradition of disabled people pushing to broaden the concept of “design” beyond the professionalized realms of architecture, product design, graphic design, and user experience. - Aimi Hamraie

Ook je verhaal delen op INCLUDED?

We helpen je graag bij het realiseren van je verhaal. Dat kan op verschillende manieren. Neem contact op met de redactie via included@hr.nl.