Gesprekken met patiënten met een chronische aandoening over zelfmanagement kunnen gaan over het aandoen van steunkousen, maar ook over de vraag hoe de aandoening iemands kwaliteit van leven beïnvloedt. Verpleegkundigen blijken het moeilijk te vinden om deze gesprekken te voeren, zegt projectleider Susanne van Hooft van Hogeschool Rotterdam.
2 instrumenten
Binnen het project ZM-Doc onderzocht het team van Van Hooft het gebruik van 2 instrumenten voor zelfmanagementondersteuning (ZMO) in de praktijk. Dat gebeurde op een poli reumatologie, een afdeling jeugdrevalidatie in een revalidatiecentrum en een afdeling ouderenrevalidatie in een verpleeghuis. Een van de instrumenten, het Zelfmanagement Web, was al in een eerder door ZonMw gefinancierd project ontwikkeld. Het instrument, bestaande uit een cirkeldiagram met levensdomeinen zoals mobiliteit, vrijetijdsbesteding en zingeving, moet verpleegkundigen helpen om het brede gesprek aan te gaan met chronische patiënten. Het andere instrument is de ZelfredzaamheidsRadar. Hierbij kunnen patiënten cijfers geven aan zaken die de zelfredzaamheid in beeld brengen, zoals continentie, aankleden, mobiliteit en leervermogen.
Betere verslaglegging
Naast het testen van de 2 instrumenten had het project nog een doelstelling: het stimuleren van verpleegkundigen om ZMO-afspraken beter vast te leggen. Van Hooft licht toe: ‘Niet alleen wil je bij opname weten wat patiënten belangrijk vinden en hoe ze gewend zijn om met hun aandoening om te gaan, ook in het dagelijks leven moet duidelijk zijn wat je aan ZMO doet. Dat begint bij een betere verslaglegging. Het is voor patiënten heel vervelend als ze alles steeds opnieuw moeten vertellen.’
Gezellig
Bijna alle deelnemende ouderen van de revalidatiekliniek vulden de ZelfredzaamheidsRadar in. De meesten leken de gesprekken aan de hand van levensdomeinen vooral als iets gezelligs te ervaren, vertelt Van Hooft. Sommigen vonden het aanvankelijk confronterend, als ze bij het scoren van de zelfredzaamheidcategoriën weinig bleken te kunnen. ‘Maar als ze na revalidatie het diagram opnieuw invulden en verbetering zagen, was dat een stimulans.’
Pilot reumapoli
Een van de deelnemers aan het project is de reumapoli van het Maasstad Ziekenhuis. Hier werd een onderzoekspilot opgezet voor patiënten met reumatoïde artritis. Deelnemers kregen het Zelfmanagement Web toegestuurd, waarna achtereenvolgens een afspraak met de arts en de reumaconsulent volgden. Verpleegkundig reumaconsulent Wilma van Gent had al langer behoefte aan ondersteuning bij zelfmanagementgesprekken, vertelt ze. ‘Wat doe je bijvoorbeeld als patiënten zeggen heel moe te zijn? De arts heeft daarvoor geen tijd. Vanwege de extra tijd die we voor gesprekken kregen, konden we rustig praten met patiënten met dit soort klachten over werk, stress of familiesituatie.’
Opfleuren
Patiënten die lang reuma hebben, reageren anders op het gespreksinstrument dan relatief nieuwe patiënten, merkte Van Gent. De nieuwe patiënten wilden het graag hebben over kwaliteit van leven. Voor de ervaren reumapatiënten leek een gesprek over zelfmanagement aanvankelijk mosterd na de maaltijd: ‘Jarenlang hebben ze alles zelf moeten uitvinden, en dan komen wij ineens met onze vragen.’ Toch werd de verpleegkundige verrast. ‘Ik kreeg een mevrouw op gesprek die had opgeschreven dat ze op alle domeinen problemen ervoer. Maar toen ze begon te vertellen, bleek ze binnen haar beperkingen het maximale gedaan te hebben. Ik heb vooral geluisterd en haar gecomplimenteerd met haar creativiteit. Zo gaf ik haar ook inzicht in wat ze al bereikt had.’
Moeilijke onderwerpen
Het gesprekshulpmiddel biedt volgens Van Gent met name uitkomst bij moeilijk bespreekbare onderwerpen, zoals intimiteit en seksualiteit. En ze heeft geleerd om niet blind te varen op de vooraf ingevulde scores. ‘Tegen een patiënt die had aangegeven op geen enkel domein problemen te ervaren zei ik: u moet wel heel gelukkig zijn, zelfs mensen zonder aandoening scoren zelden zo. Toen brak ze, en hadden we een goed gesprek, dat haar enorm opluchtte. De meeste patiënten vinden het ontzettend fijn om hun verhaal te vertellen.’
Tijdgebrek
Ondanks goede intenties om met de ZMO-instrumenten aan de slag te gaan, ontbrak het op de drie locaties vaak aan tijd voor het voeren van gesprekken, zegt Van Hooft. Ook de verslaglegging heeft nog haken en ogen. ‘Op de ouderenafdeling wisten we bijvoorbeeld dat de instrumenten waren ingevuld, maar was dat niet terug te zien in de patiëntdocumentatie.’ Het onhandige van een papieren diagram is dat hij steeds moet worden ingescand voor het online dossier, vertelt de onderzoeker. Het is nog zoeken naar de beste oplossing. ‘Van de ZelfredzaamheidsRadar bestaat ook een digitale variant, maar het is wel zo handig als patiënten erop kunnen schrijven.’
Aanknopingspunten
De instellingen denken momenteel na of en hoe ze verder willen met de implementatie van de ZMO-instrumenten. Van Gent vermoedt dat het te tijdrovend is om ze voor alle patiënten in te zetten, maar ziet vooral voor een selecte groep meerwaarde. ‘Artsen die signaleren dat een patiënt vastloopt, zouden hen naar ons kunnen doorverwijzen.’ Het belangrijkste inzicht dat het project heeft opgeleverd, zegt Van Hooft, is dat de gespreksinstrumenten alleen werken in de juiste context. ‘Daarbij gaat het niet alleen over de beschikbare tijd, maar ook over de zorgcultuur: wordt de patiënt aangemoedigd om zelf regie te nemen? Kortom, er zijn veel aanknopingspunten om mee verder te gaan.’
Bron: ZonMW