In Nederland zijn de gezondheid en levensverwachting van mensen die geïnfecteerd zijn met hiv enorm verbeterd. Arbeidsparticipatie behoort hierdoor tot de mogelijkheden. ‘’Helaas nemen we nog steeds waar dat er veel vooroordelen zijn ten aanzien van mensen die leven met hiv in Nederland. Op het werk krijgen zij te maken met onbegrip, misvattingen, discriminatie en zelfs ontslag’’, zegt promovenda Marlies Wagener. Marlies heeft, in samenwerking met het Erasmus MC en de Erasmus Universiteit Rotterdam (iBMG), een onderzoek opgezet waar 400 patiënten aan hebben deelgenomen dat zich richt op hiv, cognitie en participatie. Marlies onderzoekt hierin welke factoren de arbeidsparticipatie van mensen met hiv beïnvloeden.
Hoewel in Nederland meer mensen met hiv over het algemeen goed kunnen participeren in hun werk is dat in het Caribisch gebied anders. Marlies: ‘’Discriminatie met betrekking tot arbeid komt daar vaker en ernstiger voor. Het hangt ook samen met angst voor infectie, homofobie en religie.’’ Tot op heden is er in het Caribisch gebied nog geen onderzoek gedaan naar het functioneren in het dagelijkse leven. Sociale factoren worden dus buiten beschouwing gehouden. ‘’Toch blijkt er interesse te zijn in het sociaal functioneren van mensen die leven met hiv. De Ladymeade Reference Unit wilde graag een samenwerking aangaan met ons onderzoeksteam’’, vult ze aan. Vervolgens is Marlies het vliegtuig in gestapt om een gelijkwaardig onderzoek te starten in Bridgetown, Barbados.
Streven naar een veilige omgeving
Eenmaal aangekomen viel het Marlies op dat er in Barbados inderdaad een groot taboe hangt rond mensen met hiv. ‘’Jongeren en ouderen worden weinig geïnformeerd over hoe hiv wordt overgedragen. En als je eenmaal hiv hebt, word je gediscrimineerd door familie, in het onderwijs en op het werk.’’ De mensen die langskomen in de kliniek, zijn veelal verzwakt omdat ze het geheim probeerden te houden voor hun omgeving. Echter, binnen de kliniek krijgt de patiënt de aandacht die men verdient. Marlies: ‘’Het hele team van het Ladymeade Reference Unit verdient een pluim. Elk personeelslid is erop getraind om de patiënt zich zo veilig mogelijk binnen de kliniek te laten voelen. Van de schoonmaker tot de directeur. Er bestaan korte lijnen, waardoor specialisten, collega's en patiënten elkaar goed kennen. Het personeel doet er alles aan om de patiënten in hun zorgbehoefte te voorzien, door ze, naast medische begeleiding, ook te ondersteunen in bijvoorbeeld het verkrijgen van voedsel en kleding.’’
Daardoor was het mogelijk om een gelijkwaardige studie in de kliniek op te starten. Marlies vervolgt: ‘’De hoogleraar vindt het onderzoek van belang en zorgt dat het op de agenda komt in het Ladymeade Reference Unit. De verpleegkundige is persoonlijk zeer gemotiveerd om deze patiëntengroep te helpen. Zij laat de patiënten via een computer, die in de kliniek staat, de vragenlijst invullen. Ik vind het erg mooi dat de begeleiders zeer gemotiveerd zijn. Zo raken de patiënten ook enthousiast. Opvallend was dat de patiënten het belang inzagen van dit onderzoek. Zij vinden het fijn en belangrijk dat er aandacht is voor hun problematiek.’’
Sociaal vangnet ontbreekt bij hiv-patiënten in Barbados
Tijdens haar verblijf in Bridgetown heeft Marlies tien mensen geïncludeerd. Uiteindelijk is het doel om 250 mensen met hiv te bereiken. ‘’Dit onderwerp is erg interessant voor de patiënten. Het is namelijk belangrijk dat zij gaan werken om inkomen te generen. Nederland heeft een groot vangnet; de overheid zorgt grotendeels voor mensen die, tijdelijk of blijvend, niet (langer) in staat worden geacht om zelf in inkomen te voorzien. Maar dit is in bijvoorbeeld Barbados een stuk beperkter. Zij kunnen als gevolg van stigma en discriminatie niet rekenen op een sociaal vangnet, zoals familie of vrienden’’, zegt Marlies. Ze hoopt dan ook dat de uitkomsten van dit onderzoek meer inzicht geeft in welke factoren de arbeidsparticipatie van de hiv-patiënten uit Barbados beïnvloeden. Marlies: ‘’Naar aanleiding van de onderzoeksresultaten kunnen de patiënten worden begeleid bij arbeidsgerelateerde problematiek. Daarnaast komt er zo meer aandacht voor het dagelijks functioneren van mensen met hiv. Op die manier kunnen er in de toekomst – naast verder onderzoek – ook interventies worden ontwikkeld, waaronder voorlichting.’’
Koppeling met het onderwijs
Marlies heeft niet alleen haar studie in de kliniek opgezet. In de Ladymeade Reference Unit heeft zij gesproken met enkele medewerkers over een samenwerking tussen de kliniek, andere relevante organisaties en Hogeschool Rotterdam. Marlies: ‘’In de minor+ Beyond Borders van Hogeschool Rotterdam werken studenten van diverse vakgebieden en (internationale) opdrachtgevers samen aan vraagstukken die gericht zijn op het verminderen van gezondheidsverschillen in het buitenland. Studenten van de hogeschool kunnen van toegevoegde waarde zijn voor het onderzoek dat ik heb opgestart in Barbados, maar er zijn ook contacten gelegd om andere projecten op te starten.’’ Momenteel heeft Marlies contact met de medewerkers om te bekijken of in het komend studiejaar studenten naar Barbados toe kunnen.
Marlies vervolgt: ‘’Ook heb ik gesprekken gevoerd met de afdeling Fysiotherapie van het ziekenhuis op Barbados (Queen Elizabeth Hospital). Het doel is om stageplekken voor de studenten Fysiotherapie van Hogeschool Rotterdam te faciliteren. Het hoofd van de afdeling was zeer enthousiast over een mogelijke samenwerking.’’